Ik zal hem straks hier neer zetten onderaan!
Vanmorgen moest ik wat pakken en kwam mijn wandelstok tegen en dacht nou ja das geen toeval , ik zal het in mijn blog eens daarover moeten hebben in plaats van over lupus ;))
En dan niet over de basis uitleg maar hoe het voor mijn het dagelijks leven is om te leven met chronische pijnsyndroom .
Voor iedereen is het uiteraard verschillend , het ligt er ook maar net aan of je meer dan chronisch pijnsyndroom hebt of alleen "maar" chronisch pijn of het zusje ervan fybromyalgie .
In mijn geval ben ik in het gelukkige bezit van meer dus dat houd dan ook in dat ik geen pieken en dalen heb of eens een dagje nergens last van .
Mijn lupus en ook klein beetje coeliakie overlapt dat omdat die dezelfde dingen veroorzaken .. Pijn .. Dus voor mij geen day off... van de pijn.
Ik denk dat dat mij ook vooral in het begin enorm frustreerde.. Ik las alleen maar op forums dat het op en af gaat dus ik zat voornamelijk te wachten totdat het af ging , wat niet gebeurde uiteraard .. Hoop frustratie ...
We zijn ook opgegroeid met niet zeuren maar doorgaan , of de opmerkingen joh iedereen heeft weleens pijn , dat deed mij zoveel verdriet !
Het klopt iedereen heeft weleens pijn maar als ik het nu vergelijk met mijn leven voor de chronische pijn dan denk ik inderdaad "jeetje wat was je toen een watje Ruth ... Wat liep je toen te zeuren!"
Wat onzin is natuurlijk want je kunt en mag het niet vergelijken.
Nu nog word er weleens gezegd , wat loop ik te klagen jij hebt het veel erger maar ook dat is onzin .. Iedereen heeft zijn eigen recht op zijn gevoel en pijnlevel.
Van mens tot mens is dat level wel anders natuurlijk en ja dan kan ik zeggen chronische pijn is niet voor watjes ... Maar ...
We groeien daar ook in !
Toen ik in 2011 voordat de diagnose gesteld werd ( 2 jaar later pas!) allerlei gekke pijntjes etc kreeg was ik de beste klant van de huisarts , ik zat daar erg vaak , gewoon omdat ik mijn lijf niet meer begreep , als je bv pijn op je borst krijgt en je weet niet dat dat door ontstekingen in de weke delen komt dan word je bang en angstig , logisch !
Ik ben dus erg lang zoekende geweest , iedere keer met andere klachten bij de huisarts , en dan word het makkelijk tussen je oren gestopt .
Dus bij ieder pijntje hop naar de huisarts ,ik was dus best wel een " watje", slaat nergens op natuurlijk maar ja zo ga je over jezelf denken en dat word vaak versterkt door je omgeving .
Daarna word de diagnose gesteld en dan is er een soort opluchting van kijk toch niet ingebeelde pijn dus ...
Vanuit daar is de angst nog niet weg hoor maar je begint dingen te herkennen en jawel je gaat je grenzen verleggen want tja als je stil blijft zitten dan word de pijn daar niet minder van en van stilzitten word je echt niet blij .
Dus je moet balans zoeken en gewoon doorgaan , daar zit ook een gevaar in want doorgaan is ook makkelijk over de pijngrens heengaan en te ver gaan .
Ook verschuift de pijngrens , stopte je vroeger bij een pijncijfer 5 , nu ga je door en stop je pas bij 9 of zelfs bij 10 stop je niet .
Je "leert "geen kik te geven en jezelf te verbijten . Anders kom je nergens meer aan toe en daarbij word je er ook over beoordeeld , mensen oordelen snel.
Hoe zit dat nu bij mij ?
Tja dat kan en zal ik ongeveer vertellen maar begrijpen helemaal dat lukt de meeste niet .
Soms wil ik dat iemand voor een dag in mijn schoenen kan staan, gewoon om te voelen hoe het is.
Ik heb dus 24/7 pijn , er is altijd wel ergens iets ontstoken. Knieen , enkels , tussenribspieren .etc etc
Soms apart , vaak alles tegelijk . Ik heb altijd pijn in mijn vingers , pijn in mijn rug en nek is chronisch ondertussen . Tintelingen ergens is ook niet onbekend.
Slapen doe ik soms in 1 houding heel de nacht door omdat draaien zeer doet ( met als gevolg dat ik bij het opstaan vanwege de houding weer stijf ben ) of ik blijf juist draaien van de ene naar de andere kant.
Ach zou een boek kunnen schrijven maar dat doe ik niet :))
Daar word niemand vrolijker van en ikzelf zeker niet.
Terug naar het onderwerp !
Ik weet dat mensen zoals ik zelf met chronisch pijnsyndroom in staat zijn om er mee te leven, ze verleggen hun grenzen en zetten door , zijn ook in staat om zelfs het uiterlijk aan te passen zodat de omgeving er ook in trapt dat het best gaat allemaal .
En begrijp me goed , dat gaat ook best , het is maar net hoe je instelling is .
Maar dat proces dat duurt even , totdat er een mindset is , jezelf goed hebt leren kennen.
Dit verhaal is niet om zielig gevonden te worden want dat willen we absoluut niet en iedereen die mij kent weet dat ik juist een erg positief mens ben , dit verhaal is om aan te geven dat de ene pijn de andere niet is en dat er wel verschil is en dat ook ik dat heb moeten leren maar er van overtuigd ben dat chronische pijn en chronisch ziek sowieso zeker niet voor watjes is 😇
Ook is het zeker niet makkelijk voor de bijbehorende gezinnen !
Ik zal nu het artikel plakken wat ik gisteren las met dank aan www.boek-en-steun.nl) Door Anna Raymann, fysiotherapeute, schrijfster, chronisch pijnpatiënt en deskundige met betrekking tot de sociale gevolgen van chronische pijn, Boek-en-steun”. Auteur van: “Lieve help! Steunen en gesteund worden bij chronische pijn en ander onzichtbaar leed”.
10 tips voor de partner van een chronisch pijnpatiënt
Peter Beisner vertelt wat hij heeft geleerd in de veertien jaar dat zijn vrouw chronisch pijnpatiënt is, en gaf ons de volgende tips door. Ik vertaalde en bewerkte zijn artikel voor jullie. (Vul ‘hem’ i.p.v. ‘haar’ in, indien van toepassing)
- Ik denk dat het belangrijk is om de pijn te zien als je gemeenschappelijke vijand, dus niet als een deel van je partner of als de bagage die ze met zich meebrengt. Het is iets buiten jullie beiden, dat helaas wel degelijk invloed heeft op, en zelfs een groot gevaar kan zijn vóór jullie relatie.
- Als jouw partner ook maar een beetje op die van mij lijkt zal ze haar pijn voor je proberen te verbergen. Ze doet dat om twee redenen: ten eerste wil ze geen zeurpiet zijn, ten tweede weet ze dat degenen van wie ze houdt zich ernstig zorgen maken, als ze zien dat ze zoveel pijn heeft.
- Omdat partners met chronische pijn hun best doen om net te doen alsof de pijn er niet is, kroppen ze vaak hun boosheid en verdriet op. Dat bouwt zich in de loop van de tijd op en dat kan op een kwaad moment tot een vreselijke uitbarsting komen. Zo’n uitval lijkt dan volkomen uit het niets te komen en neem van mij aan dat je op zo’n moment heel intens wenst dat je ergens anders was. Die muur van pijn is op een gegeven moment zo hoog opgebouwd dat je nog in je handjes mag klappen als ze alleen maar úitvalt tegen jou en de kinderen. Als je pech hebt zal ze namelijk in zó’n heftige huilbui uitbarsten dat je hart er door wordt verscheurd. Toen ik nog niet geleerd had om te de signalen van haar pijn goed te lezen, leken deze uitbarstingen voor mij volledig uit het niets te komen. We hebben geprobeerd om haar duidelijk te maken dat ze het ons moet aangeven wanneer ze aan het einde van haar Latijn komt betreffende de pijn, zodat we een beetje voorbereid zijn. Dat heeft wel een beetje geholpen, maar toch lukt dat haar hoogstens in een op de drie keren, en dat is dan nog na jarenlange coaching en aanmoediging.
- Om een pijn-storm te voorkomen kun je maar beter op je hoede zijn en de non-verbale aanwijzingen goed interpreteren. Mijn partner, die normaal gesproken een gezellige kletskous is, wordt stiller naarmate de pijn heviger wordt, omdat ze bang is dat we dat aan haar stem zullen merken. Ze houdt haar lichaam stijver, probeert zo goed mogelijk normaal te lopen, en ook haar ademhaling verandert: ze ademt hooguit een keer in, in de zelfde tijd dat ik dat drie keer doe. Daarbij zie ik iets grimmigs in haar ogen, ook al probeert ze te glimlachen.
- Als je die non-verbale aanwijzingen opmerkt praat er dan met haar over. Vraag of ze haar pijn een cijfer wil geven, op een schaal van 1-10. Leer ook door ervaring wat die cijfers in haar geval betekenen. Er zijn mensen die bij een botbreuk, waarbij het bot uitsteekt, een 5 geven, er zijn ook mensen die een ontstoken kies met een 8 aanmerken. Dus weet wat de cijfers van jouw partner echt waard zijn. Als je ontdekt dat de pijn in hevigheid toeneemt raad haar dan aan om ergens te gaan zitten of liggen waar ze haar pijnmedicatie kan nemen en waar ze kan rusten. Herinner haar hoe moeilijk het zal worden als ze haar hoofd in het zand steekt en gewoon doorgaat met haar bezigheden, omdat de pijn dan uiteindelijk in volle hevigheid zal gaan toeslaan. Als ze dan toch nog steeds gewoon doorgaat met hetgene dat ze aan het doen is, dan laat haar maar. Doe alleen wat je kunt om haar te helpen.
Chronische pijn betekent niet dat de persoon elke dag evenveel pijn heeft; zelfs op verschillende tijdstippen van de dag kan dat enorm variëren. Moedig haar dus aan om de leukste dingen het eerste te doen. Als ze bijvoorbeeld voldoende energie heeft en de pijn het toelaat om de deur uit te gaan, stimuleer haar dan om iets gezelligs te gaan doen, in plaats van de boodschappen te gaan doen in de supermarkt.
- Laat niet toe dat ze zichzelf veroordeelt of zich schuldig voelt om de dingen die ze niet kan doen. Als mijn partner zegt dat ze een slechte moeder is omdat ze die week niet in staat was om in de regen langs het voetbalveld te staan, herinner ik haar aan al die andere dingen die ze voor onze kinderen doet. Moedig haar tevens aan om aan de belangrijke mensen om haar heen, zoals haar collega’s en haar baas, uit te leggen hoe de pijn haar leven en haar activiteiten beïnvloedt. Zeg tegen haar dat het vaststellen van de ware feiten iets anders is dan klagen, en dat ze heus geen zeurpiet is wanneer ze dat gewoon vertelt.
- Vroeger was een van mijn manieren om met de pijn van mijn partner om te gaan, dat ik haar vroeg om die dingen die haar pijn opleverden liever maar te laten. Later besefte ik pas dat als ze alle activiteiten die haar pijn veroorzaakt zou gaan vermijden, ze helemaal niks meer zou kunnen doen. Laat je partner dus maar liever even op haar tanden bijten om de dingen te kunnen doen die ze graag doet, ook al kun je het bijna niet aanzien. En vertrouw haar nu maar gewoon dat ze, wanneer ze zegt dat ze ondanks de pijn seks met je wil hebben, dat ook echt meent. Soms kan opwinding bij sommige vrouwen wonderen doen en hen tijdelijk minder pijn opleveren.
- Iemand met chronische pijn is gewend om door de pijn heen te bijten, om zichzelf af te leiden van de pijn, de pijn te bagatelliseren enz. Ze spelen mind-spelletjes om er beter mee om te kunnen gaan. Maar dit betekent wel dat ze wat minder goed met hun lichaam omgaan. In feite zijn ze vaak super onhandig. Misschien is dit iets wat je herkent, maar het zal regelmatig voorkomen dat je de puinzooi in de keuken moet opruimen omdat ze een fles vruchtensap uit haar handen heeft laten vallen of iets dergelijks.
- Wat belangrijk is om te onthouden is dat de pijn zich vaak opbouwt en als je het langere tijd probeert te negeren, het vaak erger wordt. Dus stel dat ze op niveau 5 zit, dan kan ze de pijn wellicht door afleiding terugbrengen naar een acceptabele 2. Maar als het haar niet langer lukt om de pijn te negeren kan het zomaar terugkomen op niveau 6-8. Pas op voor dit vervelende fenomeen.
De inhoud van mijn blogs mag niet beschouwd worden als een medisch advies, diagnose of behandeling. Het is alleen bedoeld als informatie en geeft slechts mijn mening weer.
