Wat is Coeliakie

Coeliakie

In Nederland heeft 1 op elke 100 mensen coeliakie (spreek uit: seu-lia-kíe). Gemiddeld is de kans op coeliakie dus ongeveer 1%. Heeft u zelf coeliakie, heeft uw kind coeliakie, of kent u iemand met coeliakie? Dan weet u vast al dat het te maken heeft met gluten en met darmen. Iemand met coeliakie kan niet tegen gluten en daarom wordt coeliakie ook vaak glutenintolerantie genoemd. maar wat is gluten?

Gluten is een eiwit dat van nature voorkomt in tarwe, rogge, gerst, spelt en khorasan tarwe (ook wel bekend als kamut ®). Gluten zit ook in producten die van deze granen zijn gemaakt. Denk aan brood, crackers, pizza, pasta, paneermeel, koek, cake en taart. Het zit ook verstopt in producten waar je het niet direct in verwacht. Bijvoorbeeld in de ingrediënten van soepen (bindmiddel, vermicelli of vlees), in sauzen, sommige snoepjes, ijssoorten en bier.
Haver is vaak gecontamineerd (besmet) en daardoor ook niet zonder meer veilig te gebruiken in een glutenvrij dieet, lees hier meer over haver.

Dunne Darm

Voedsel met gluten zorgt bij mensen met coeliakie voor een beschadiging van het slijmvlies van de dunne darm. Daardoor kan de darm zijn werk niet goed doen. Een gezonde dunne darm heeft aan de binnenkant darmplooien met daarop darmvlokken. Door de plooien en de vlokken is er een groot oppervlak voor voedselopname. Bij iemand met coeliakie ontstaan door het eten van gluten ontstekingsreacties in het darmslijmvlies. De darmvlokken gaan daardoor kapot. Bij langdurige schade aan het darmslijmvlies worden belangrijke voedingsstoffen niet meer goed opgenomen. Met alle gevolgen van dien.

Ziek zijn

Iemand die ziek is door het eten van gluten kan last hebben van diarree, maar ook van verstopping. Van gewichtsverlies, maar ook van overgewicht. De ziekteverschijnselen verschillen per persoon en zijn niet altijd direct te koppelen aan het maag-darmkanaal. Denk bijvoorbeeld aan depressie, bloedarmoede en botontkalking. Soms worden ziekteverschijnselen verward met het prikkelbaar darmsyndroom (PDS) of een tarweallergie. Of zelfs met stress of ouderdom.

De eerste verschijnselen van coeliakie treden bij baby’s vaak op als ze voor het eerst gluten krijgen. Meestal is dat vanaf de zesde maand, als ze hun eerst broodkorst of pap op basis van tarwebloem krijgen. Bij volwassenen kunnen de verschijnselen schijnbaar uit het niets optreden. Vaak blijkt dan echter dat er al jaren sprake is van vage klachten.

De ziekteverschijnselen die voorkomen in relatie met coeliakie zijn per patiënt verschillend. Waar het vroeger vooral als een kinderziekte werd gezien voor jonge kinderen met diarree en een groeiachterstand, worden op dit moment juist volwassenen het meeste gediagnosticeerd. Ook worden er steeds meer mensen 'gevonden' die coeliakie hebben, zonder ernstige maag en darmklachten of zelfs zonder klachten.

Verschijnselen bij volwassenen:

     chronische diarree

     verstopping

     afwijkend ontlastingpatroon

     smeuïge, stinkende ontlasting

     overmatige ontlasting (zogenaamde remsporen)

     depressiviteit

     opgeblazen gevoel

     buikpijn

     misselijkheid

     gewichtsverlies

     winderigheid

botontkalking

bloedarmoede

vermoeidheid

humeurigheid

onvruchtbaarheid

miskramen

neurologische afwijkingen

 

Specieke verschijnselen bij jonge kinderen

• opgezette buik
• dunne armen en benen
• achterblijven in gewicht en groei
• blijvend gewichtsverlies
• huilerigheid
• vertraagde puberteit
• bloedarmoede
• afwijkingen aan het tandglazuur
• aften in de mond

De eerste verschijnselen van coeliakie treden bij baby’s vaak op als ze voor het eerst gluten krijgen. Meestal is dat vanaf de zesde maand, als ze hun eerst broodkorst of pap op basis van tarwebloem krijgen. Bij volwassenen kunnen de verschijnselen schijnbaar uit het niets optreden. Vaak blijkt dan echter dat er al jaren sprake is van vage klachten.

Beter worden

Hoe eerder coeliakie wordt herkend, hoe beter de dunne darm kan herstellen. Daar is wel een strikt glutenvrij dieet voor nodig. Elk spoortje van gluten beschadigt de darm opnieuw. Coeliakie heb je levenslang. Sommige mensen hebben al zo lang een beschadigde darm, dat deze niet meer kan herstellen. Dat heet ‘refractaire coeliakie’. Een glutenvrij dieet werkt dan niet meer. En er is een verhoogd risico op kanker. 

Coeliakie en andere ziekten

Coeliakie is een auto-immuunziekte. Dat betekent dat je antistoffen maakt tegen je eigen weefsels. Coeliakie komt nogal eens voor in relatie met andere auto-immuunziekten, zoals suikerziekte type 1 en schildklierafwijkingen. Alhoewel geen auto-immuunziekte, komt ook lactose-intolerantie geregeld voor bij mensen met coeliakie. Dat geldt ook voor botontkalking. Coeliakie is een veel voorkomende aandoening bij mensen met het syndroom van Down, het syndroom van Turner en het syndroom van Williams.

Huisarts

Denkt u dat u of uw kind misschien wel coeliakie heeft? Ga dan naar uw huisarts. Begin niet met een glutenvrij dieet voordat een arts heeft vastgesteld of er sprake is van coeliakie. 

 

 Wat heb ik? En hoe kom ik tot de juiste diagnose?

Heeft u last van diarree of verstopping, van buikpijn, bloedarmoede of humeurigheid? Groeit uw kind onvoldoende? Een groot aantal ziekteverschijnselen kan duiden op coeliakie. Bovendien zijn er veel ziekteverschijnselen die lijken op coeliakie, waarbij in de meeste gevallen echter een heel andere behandeling nodig is. 

Om te weten of er sprake is van coeliakie, adviseren wij om u te laten testen via een arts (huisarts en/of maag-darm-leverspecialist). Ziekte en omgaan met ziekte brengt vragen en keuze’s met zich mee waar juist een arts u bij van dienst kan zijn. Gaat u zelf dokteren, dan wordt het voor een arts lastig om een diagnose te stellen. Bezoek dus altijd een arts voordat u zelf gaat experimenteren. Wel kunt u gebruik maken van de Glutentest die wij samen met de Maag-Darm-Lever Stichting hebben ontwikkeld. Het is een heldere digitale check met 4 vragen én een persoonlijk advies dat u vooral helpt in de allereerste fase van diagnose.

Naar de arts of zelf testen?

Wat te doen met de beschikbare zelftesten? Wij realiseren ons dat zelftesten niet meer weg te denken zijn in de manier waarop mensen zo zelfstandig mogelijk wensen om te gaan met zorg en hun eigen gezondheid. Het stimuleren – mede ingezet door de overheid- van zelfredzaamheid en zelfmanagement als het gaat om ziekte brengt dat onlosmakelijk met zich mee. Lees hier verder over het standpunt van de NCV over zelftesten.

Bij de huisarts

Denkt u dat de klachten wijzen op coeliakie, bespreek dat dan met uw huisarts. Zo’n gesprek is niet altijd gemakkelijk, zo leert de ervaring. Coeliakie is in Nederland relatief onbekend, mogelijk ook bij uw huisarts. De zoektocht voorafgaand aan de diagnose is bij veel van onze leden iets waar ze niet graag aan terugdenken. Een oorzaak hiervan is zeker ook dat de klachten die passen bij coeliakie ‘vaag’ zijn en ook horen bij andere aandoeningen. Het is dus niet helemaal onlogisch dat uw huisarts niet meteen aan coeliakie denkt.

De huisarts kan met een simpele bloedtest vaststellen of er antistoffen tegen gluten in het bloed zitten. Is dat het geval, dan is de kans op coeliakie groot. Het komt voor dat bij het bloedonderzoek geen antistoffen zichtbaar zijn. Dat wil niet zeggen dat coeliakie is uitgesloten. Zijn er ziekteverschijnselen die passen bij coeliakie, of is er een familielid met coeliakie, dan is nader onderzoek nodig.

Bloedtest

Met de standaard bloedtest wordt nagegaan of antilichamen tegen weefseltransglutaminase (tTGA) aanwezig zijn. tTGA is gebaseerd op aanwezigheid van IgA antistoffen. Een deel van de mensen met coeliakie heeft een IgA-deficiëntie. Dat is een aangeboren aandoening waarbij de afweerstof IgA gedeeltelijk of geheel ontbreekt. Deze mensen hebben een aanvullende test nodig. Deze tTGA-test is gebaseerd op IgG-antistoffen.

Maag-darm-leverspecialist

Zitten er antistoffen in het bloed of zijn er andere belangrijke redenen die in de richting van coeliakie wijzen, zoals aanhoudende darmklachten, dan verwijst uw huisarts u naar een maag-darm-leverspecialist (gastro-enteroloog) of kinderarts voor een darmbiopsie.

Darmbiopsie

Bij een darmbiopsie brengt de arts een dun flexibel buisje via de mond in de dunne darm. Met een minuscuul klein tangetje aan het uiteinde van het buisje neemt hij kleine stukjes darmwand weg. Deze stukjes worden onderzocht. Als blijkt dat de darmvlokken ontbreken of beschadigd zijn, is er met zekerheid sprake van coeliakie.

In 2012 is er een nieuwe richtlijn uitgevaardigd  voor de diagnosestelling bij kinderen, waardoor een darmbiopsie niet altijd meer nodig is. Bij ongeveer 25% van de kinderen volstaat bloedonderzoek. In de praktijk zien we inmiddels dat veel artsen deze richtlijn ook bij volwassenen toepassen en bij meer kinderen dan het hier bovengenoemde aantal. Er is echter geen onderzoek dat bevestigt dat deze richtlijn ook bij volwassenen kan worden toegepast of bij meer kinderen dan het genoemde percentage.

Verdoving bij darmbiopsie

Een darmbiopsie is een relatief snel onderzoek. Hoewel het geen pijn doet, is het niet echt prettig. De mogelijkheid bestaat om een ‘roesje’ te krijgen. Ook kan met een spray een licht verdovende vloeistof in de keel gespoten worden. Bij kinderen bestaat de mogelijkheid om geheel onder narcose te gaan.

Bespreek met uw arts of en zo ja welke soort verdoving u wilt voor uzelf of uw kind. Uw arts of huisarts kan de voor- en nadelen van een verdoving met u bespreken. U kunt dan zelf een goede afweging maken. Bespreek dit ruim voorafgaand aan de biopsie. Dan kan men daar in het ziekenhuis bij de planning rekening mee houden.

Vindt u het moeilijk om een keuze te maken, dan kunt u via de vereniging in contact komen met coeliakiepatiënten in uw eigen regio die ervaring hebben met dit onderzoek. Mogelijk helpt dat. Voor uitgebreide informatie raadpleeg de algemene folder van de NCV.

 

 

 Coeliakie en erfelijkheid

Heeft u familieleden die klachten hebben die op coeliakie kunnen wijzen, of heeft u zelf klachten en een familielid met coeliakie, dan is het verstandig onderzoek te doen.

In Nederland heeft 1 op elke 100 mensen coeliakie. Gemiddeld is de kans op coeliakie dus ongeveer 1%. Bij eerstegraads familieleden (ouders, broers en zussen, kinderen) van mensen met coeliakie is de kans op coeliakie ongeveer 10%.

Heeft u familieleden die klachten hebben die op coeliakie kunnen wijzen, of heeft u zelf klachten en een familielid met coeliakie, dan is het verstandig onderzoek te doen. Coeliakie kan ook aanwezig zijn bij mensen met weinig of geen klachten. Ook bij hen kan coeliakie ernstige gevolgen hebben, zoals botontkalking (osteoporose) en bloedarmoede. Deze complicaties worden voorkomen door behandeling met een glutenvrij dieet.

Onderzoek

Sommige kinder-MDL artsen (Maag Darm Lever) raden aan bij diagnose van een kind met coeliakie het hele gezin te onderzoeken. Dit gebeurt aan de hand van DNA-onderzoek in het bloed. Ook familieleden (ooms, tantes, neven en nichten) zonder klachten kunnen zich op de erfelijke factoren van coeliakie laten onderzoeken bij een MDL-arts. Er wordt dan gekeken naar de aanwezigheid van HLA DQ2 en DQ8. Deze moleculen spelen een rol bij coeliakie. Als DQ2 en DQ8 niet aanwezig zijn, is de kans op coeliakie verwaarloosbaar. Als ze wel aanwezig zijn, is er een kans op coeliakie. Dan is verder onderzoek door een MDL-arts nodig                                                                     

 

Bron:Nederlandse Coeliakie Vereniging