Neus op de feiten..........alles is toch een beetje anders...

Een enkel moment
in de tijd geëtst,
fel schijnend
als een ster
aan een middernachtelijke hemel,
een eeuwigheid,een ogenblik,
een miljoen jaren
samengebald in een moment
waarop alles stilstaat 
en het leven explodeert,
in oneindige dromen
en alles is veranderd
voor altijd ,
in een oogwenk.


.....

Soms word je met je neus op de feiten weer eens geduwd of je wilt of niet , dat alles toch anders is geworden dan voordat ik ziek ben geworden.
Dat is oke maar ook soms toch weer effe slikken maar heey ik ben ook maar een mens he!
Ik mag nog niet mopperen na de hectische zware weken en de heropening, zondags even een soort terugslag gehad met koortsaanvallen en naar het schijnt ijlen maar maandag en dinsdag weer gewoon gewerkt en veel ook.
Vandaag was het koningsdag en dat werd een soort ontstressdag .

Ik had al sinds mijn verjaardag in januari beloofd te gaan zwemmen maar vanwege de lupus uitslag zag ik dat niet zitten maar today was the day .
Nog niet geheel vlekvrij maar allee belofte maakt ....
Dus op naar centerparcs in belgie aangezien dat ons favoriete zwembad is .
Maar helaas was het ...weer , het lijkt wel herfst dus nog meer mensen bedachten dat ..
We hadden een leuk zit plekje gelukkig en het feest kon beginnen.
Eerlijk is eerlijk de kids hebben het naar hun zin gehad .
En ik ? Ik ook maar mijn wolf dacht er anders over .
Ten eerste was het voor het eerst dat ik echt rust had dus ineens niks doen was ook al een klap hihi.
Maar het was benauwd daar .. Niet normaal ! Veel mensen ook .

Nou is bv een sauna een no go voor mij aangezien dat dodelijk kan aflopen.
Lichaamstemp op die manier verhogen zet het immuunsysteem in werking met alle gevolgen van dien.
Zo ook infrarood verboden is maar zo'n zwembad dat moet toch kunnen?
Nu weet ik wel dat ik het altijd al benauwd heb gevonden in alle zwembaden maar vandaag merkte ik voor het eerst dat mijn lupie in de gang werd gezet ... Ik kon het gewoon volgen hoe alles in de gang werd gezet.
Ik had het erg warm en werd steeds warmer en benauwder, dan ook last vd longen, verder werd ik misselijk , hartbonzen en duizelig.
Zo niet fijn... Maar ik kon rustig blijven gelukkig ...
Daarna en dat was echt heel apart werd mijn lijf aan de buitenkant ijskoud , heel mooi om te zien dat je lichaam er alles aan doet om het zelf te reguleren maar goed kan het ook niet zijn van heet naar ijskoud terwijl het daar erg warm is.
Het was een aparte ervaring.
Ik heb  het zeker wel uitgehouden tot eind vd middag. Al merk je dat je compleet uitgeput raakt en liefst zou willen gaan slapen.
En nee ik heb maar even gezwommen en verder braaf mensen bekeken en zelfs een boek gelezen!
Nu thuis moet ik maar eerst lief zijn voor mezelf, op tijd gaan slapen want heb al
gezien dat ik lupusuitslag heb gekregen .
Ik ben ook echt doodmoe , keelpijn en algemeen blehhh.
Maar komt goed ! Gewoon effe pamperen en chill en ik ben weer met mijn neus op de feiten gedrukt dat het toch anders is dan voorheen...

Ook daar gegeten , ik alleen wat frietjes want gv kennen ze daar niet en helaas rommelen mijn darmen daar ook wat van dus het was niet geheel veilig.
Eigenlijk onbegrijpelijk dat zo'n park daar niks mee doet want ik ben echt de enige coeliaak niet !
Dat eten is wel soms een dingetje maar ik merk dat ik daar wel wat relaxter in ben , tja dan eet ik gewoon wat als ik thuis ben , so what , als de rest maar lekker eet dan ben ik al happy .
Het zwemmen zal ik ook niet laten maar wekelijks mijn lijf in de roulette zetten lijkt me geen goed idee !
Maar heey ik laat mijn fun ( en dat van mijn kids )niet afpakken door de wolf ... No way!!!
Ik jaag hem wel weer weg! :))
Ik kick zijn ass!!

Liefs Ruth xxx

Trots...

Ik ben zo verdomde trots op jou......
Zei mijn reumatoloog.
Ja maar zei ik ..ik ben echt niet lief voor mijzelf geweest hoor en als je weet hoe ontzettend vaak door verschillende mensen is gezegd..pas je op,is dit wel slim ,je ziet er moe uit, denk je aan je grenzen....
Voelde me bijna schuldig..dat ik iets deed wat niet goed voor me was omdat iedereen op mij liep te mopperen....en ja zeker heb ik last van de lupuswolf..ik voel hem hijgen in mijn nek....
Was zo bang voor deze afspraak..bloedprikken en de uitslag...

Hij keek me aan ...en zei wat? Welnee ik ben echt zo blij met wat je allemaal doet ,het feit dat jij je passie volgt en je dromen najaagt zorgt juist voor meer energie en enorm zelfvertrouwen .....
Jij moet niet achter de geraniums zitten want dan gaat het juist bergafwaarts,niet luisteren naar al die anderen maar je eigen gevoel volgen en natuurlijk heb je symptomen maar als je je zo voelt dan kun je ook dat aan...Ik wilde dat meer patiënten zo waren...

Gut ik voelde me zowat verlegen worden...ieder doet het op zijn manier maar jeetje wat een compliment van hem en het gaf aan dat het vertrouwen in hem dat ik bij de juiste dokter voor mij zit ,juist was...
Niet omdat hij complimenten geeft maar dat hij mij juist stimuleert om gewoon te doen wat ik leuk vind...

Hoe is het met je knieën?
Uhm ja die zijn op en af ontstoken ..maar weet je nog wat ik wilde gaan doen?
Ja de Ladiesrun zegt hij.
Ja klopt en die heb ik uitgelopen...in het snikhete zonnetje...
Nou toen werd ik nog verlegener want jeetje wat was hij trots.
Grappig dat je het zelf zo niet echt ziet of voelt op dat moment maar dat zo'n dokter jou wel dat gevoel kan geven...

Ehh en dokter en mijn bloedwaardes???(Ik hoef niet te vertellen dat ik daar niet erg gerust op was want ik weet zelf ook wel dat ik al weken over mijn grenzen heen ga)
Nou die zijn GOED! uhhh pardon herhaal dat even? Nou die zijn goed! En niet goed in de zin van de waardes van iemand zonder Lupus maar alleen gericht op mij was ik niet enorm naar beneden gedonderd in waardes...
Ik was uiteraard ontzettend blij...(maar mag ik ook even een kopie ervan??) ;))
Ik kreeg zelfs een maandje extra wachten erbij, ipv 3 mnd hoef ik pas over 4 mnd terug....

Ja dat was eigenlijk best een opluchting en gaf veel blijdschap ! Daarna ging ik weer in vliegende vaart verder.
Komt er een naklap? Ja dat verwacht ik wel maar stiekem hoop ik dat het meevalt...
Mijn heropening van mijn bedrijf is geweest gisteren en was een succes en nu volop aan het werk want de afspraken stromen binnen ,wat superleuk is !!
Follow your dreams en keep the spirit!
Fijn weekend
Liefs Ruth xxx

;:))

Namaste!

Ik ga gewoon mee met de stroming en laat maar komen wat er komt.
Ik laat de controle los en daardoor zal alles wat rustiger binnenkomen in plaats van een kolkende zee.

Mijn gedachtes zorgen af en toe voor onaangename emoties en verwarring.
Ik richt me dan op alles waar ik blij en gelukkig van word.
Tijd nemen om te ademen ,ik focus na de drukte van door de dag heen  vooral savonds op mijn adem en probeer mijn gedachtes los te laten...
Wat moet ik allemaal nog doen en regelen..
Als ik per ongeluk om 3 uur snachts wakker word dan huppekee dan gaat de molen al weer draaien...

Wat er ook gebeurd ...ik heb de kracht om het te veranderen en alles gebeurd met een reden...
het is een ervaring waardoor ik groei en wat mij sterker maakt zodat ik minder reageer op de onaangename emoties oftewel de gedachtes die vaak door angst worden gevoed.


Ik denk dat dit in het kort weergeeft hoe de dagen op dit moment verlopen...zodat ik mij staande kan houden in alles wat er nu gaande is en dat ik de lupuswolf die zeker aanwezig is onder controle hou..

Namaste

liefs Ruth

The sky is not the limit

Pas je op? Denk je aan jezelf? neem je genoeg rust?
Allemaal lieve woorden van mensen rond mij heen die het goed bedoelen.
Iedereen weet hoe druk ik het heb op het moment.
In dit soort tijden verleg je grenzen en natuurlijk merk ik dat mijn lijf moeite heeft met herstellen ,ik heb echt wel enorm veel pijn en ook de Lupus laat zich zien.
Maar ik geniet ervan!

Echt?
Ja echt ! Als ik zie hoe mooi mijn tokootje word dan word ik daar blij van !
Te zien hoe je droom waarheid word is erg gaaf!
Ik heb er zin in!
Toegegeven het is erg vermoeiend maar we proberen de verbouwingstijd zo kort mogelijk te houden.
Natuurlijk had ik er langer over kunnen doen maar ik ben en blijf een type wat door duwt ziek of niet!
Dus zelf mee klussen ,alles bestellen ,sjouwen met platen ,ik doe het allemaal.
En over nog geen twee weken de opening.
Daarna zal het even inzakken zijn maar daar ben ik op voorbereid ,nou ja ik weet dat het komt ;).
Ik ben er van overtuigd dat alles op het gemakje ook niet werkt, in ieder geval niet voor mij want dan zou ik weer gaan ergeren aan traagheid .
Ik weet zeker en dat kan ik rustig zeggen na zo'n periode van ziek worden en ermee dealen dat het beste geneesmiddel lachen en je dromen volgen is ,je grenzen toch wat te stretchen...
Je krijgt er zoveel voor terug!

Het leven is eng ,alles draait om presteren, geld verdienen etc. etc.

Als je ziek word is het net of je niet meer meetelt .

Ik hoop dat ik daar het tegendeel  nu mee bewijs.

En weten dat je ziek bent en niet weet wat er boven je hoofd hangt geeft ook een zeker gehaast ,intenser genieten , je bent bewuster bezig met je dromen.

Het is zeker dat ik ooit doodga, net als ieder ander en mijn meest waardevolle les die ik heb geleerd van mijn ziekte is om van elke dag te genieten ,elke dag is een cadeau ,dat geld voor iedereen ,niemand belooft je morgen!(ook al ben je niet ziek)

Geniet van je dagen op de manier waarop je hem zelf indeelt en waarvan je genieten kan.

En als dat betekend dat je een hele dag moet huilen omdat alles zo klote is ,geniet er dan van!

Het lucht op en geeft weer kracht , dan kun je daarna weer van andere emoties en momenten genieten......

Liefs Ruth

Mag het even een onsje minder zijn??Pleaseeee!!!

Moe ...nee ik denk dat het juiste woord uitgeput is...

Mag het wat minder shitty in het leven zijn??

Komt wel een hoop tegelijk hoor en heey ik ben ook maar een mens eey!

Een hoop gebeurtenissen in privésfeer die zeer grote impact hebben , de verbouwing en alle stress en drukte die daarbij komen kijken, de pijn is ...geestelijk en lichamelijk soms ondragelijk...
Vorige week hoop zware dingen aan het sjouwen geweest en het was voor het eerst dat ik huilend van de pijn wakker werd ,gruwelijk pijn in vingers en polsen.
Nog nooit zoiets meegemaakt...Shitzooi....weer een stapje wat ik niet ken.
Op dat moment hadden mijn handen eraf gehakt mogen worden ,echt !!
Toch ga je door en de vgl dag had ik een beurs ,samen met mijn dochter en dat ging oke.
Me en mijn paracetamollekes zijn grote vriendjes momenteel ,echt onafscheidelijk!

En dan zondag de ladiesrun en jawel hoor uitgelopen, braaf zoals ik al zei van te voren, eigen tempo, geen kudde volgen en alleen uitlopen was het doel .

Jammer genoeg was het enorm zonnig en warm en was er onderweg totaal geen schaduw dus ik met mijn luppie in het volle zonnetje ,ik voelde na 1 km de energie al wegzakken tot -0 ..lang leven lupus!!...

Maar goed i did it en de huisarts was trots en ik denk dat mijn reumatoloog ook versteld staat haha.

Niks is onmogelijk toch? Als je het maar probeert!

Net erg jammer van de zon (dat waren alle andere het uiteraard niet met mij eens;)) ik voel daarna me dan ook van binnen een soort van verbrand,net of ik binnenin kook, een naar gevoel dat wel ,maar ik merk daaraan dat ik teveel opgewarmd ben en mijn lijf werkt hard om die warmte te lozen ,koel douchen en luchtige kleding en weten dat je daarna een paar dagen koorts hebt .

We hebben het ervoor over ...

Verder druk druk druk,koppie overovervol, overuren ,weinig rusten en vandaag naar het Erasmus geweest.

Eigenlijk weer soort van voor niks, gesprekje allergoloog en vgl week word ik gebeld om af te spreken wanneer de volgende testen gedaan worden.

Dat zal in 2 x gedaan worden en medicijntesten worden toegediend via pillen en infuus en dan net zo lang totdat je reactie geeft en dat houd dus in daar blijven zodat ze kunnen ingrijpen.

Hoe dat gaat worden i don't know, ik geloof dat ik er nog maar niet over na ga denken....(word vervolgd)

Druk zat in dat koppie en vooral doorgaan..

Just do you'r thing ,being strong and look beautyful....

No big deal!!

Dit meisje gaat weer een paracetamolletje innemen voor de barstende koppijn...........

Tot laters ! Liefs Ruth xxx

Lachen om jezelf is gezond!

Het is zaak om in balans te blijven.
Met alles wat er om mij heen gebeurd en ook het verbouwen,werken en kortom alle stress die erbij komt kijken is het zeer noodzakelijk om in balans te blijven.
Ik stuiter van links naar rechts om te zorgen dat alle ballen in de lucht blijven en ik niks en niemand vergeet .
Dat is lastig en moet soms echt om mezelf lachen daarom.
Dat is het beste toch ? Don"t panic and keep on smiling ...
En lachen om jezelf is het allerbeste wat je kan doen!
Het is daarnaast ook zeer gezond dus win win situatie!!

Ik merk wel dat ik op dit moment echt ultra selectief ben in wat ik mijn aandacht geef.
Dat geeft niks, dat klinkt egoïstisch maar soms is egoïstisch het beste voor jezelf en ook dus weer gezond!
Om mij heen hoor het ik  zo vaak ..."ik heb eigenlijk niet de kracht om dit en dit te doen en het levert mij niks op maar doe het puur voor...".en jawel hoor dan komt die stretch en voelen we ons weer verantwoordelijk en moeten we van onszelf  weer sociaal gedragen...
Stelletje kudde dieren zijn we ....best lachwekkend toch?
Maar dat geld niet voor iedereen he want sommige zijn gewoon egoïstisch vanuit zichzelf , dat is weer een andere kudde .... ;))

We doen ons best en meer kunnen we niet doen.
Ik moest nu ook echt een momentje nemen om dit blog te schrijven ,de eerste van deze week haha ,ook dat is er een beetje bij in geschoten maar soms liggen je prioriteiten ergens anders.
Toch trots op mezelf want ik heb nu vanmiddag echt even tijd genomen om mijn haar te doen ,naar de fysio te gaan zodat ik weer wat rechter ben en brood voor mezelf gebakken.
Van het weekend zit dat er niet meer in ,morgen met mijn dochter naar Den bosch voor een beurs en zondag is het zover ...ladies run ...oeffff .lekker gepland na een dag beurs...niet echt en nog ontstekingen in mijn knieën en enkels dus dat werkt niet mee,ook het trainen deze week is erin geschoten ..ach..
Het is wat het is...
Paar weken geleden was het de route verkennen en ik merkte dat ik me door de meute liet mee slepen ,wat ik niet vol kon houden aangezien ik geen lucht had door verkoudheid en ook koorts had.
Buiten dat was het stralend weer en merk ik dat mijn lupus daar last van heeft .
Overgang winter -voorjaar is altijd een ding ,ieder jaar weer ....als die (rot) zon komt..

Er was 1 dame bij en die liet zich niet gek maken,liep rustig achteraan en die kon ik bijhouden ,zelfs nadat ik steeds moest stoppen om mijn neus te snuiten hihi.
Ik had zoveel bewondering voor haar ,dat heb ik haar ook gezegd op het einde .
Zegt ze :ik doe mee voor mezelf en niet voor de prestatie....
Ik dacht uhhh ja ik eigenlijk ook ,maar ik ben weer zo'n typje wat dan weer prestatiedrang krijgt en zich blijkbaar toch laat opfokken...
Dat was echt een eye opener weer voor mij en ik dacht inderdaad what the f... zo ga ik dat ook op de ladiesrun doen...lekker boeien welke tijd je loopt ,uitlopen is veel belangrijker.
Ik was echt oprecht jaloers op haar rust en balans...en dacht dat wil ik oooooookkk ;))
Loslaten dus en maar zien wat er gebeurd!
Let it go and go with the flow....

Ik wens jullie een heel fijn weekend, geniet en lach veel vooral om jezelf!!!

Veel liefs Ruth
p.s 6 april mag ik alweer naar het Erasmus naar de allergoloog. afspreken denk ik wanneer ik opgenomen ga worden...(zo geen zin in maar ja)