Stronger dan je denkt.......

Nou vanaf nu weten jullie de achtergrond en zal ik meer over de dagelijkse dingen hebben .
Sinds ik dit begin dit jaar geopereerd ben en de allergische reactie heb gehad, word ik goed in de gaten gehouden en dat is wel een erg fijn gevoel, ook vind ik dat ik nu een team om mij heen verzameld waar ik alle vertrouwen in heb.
Nog steeds hoor ik vaak ga naar daar toe of naar die maar als ik al wat geleerd heb de afgelopen jaren is het belangrijk dat je mensen om je heen heb die je kunt vertrouwen ,die door hebben dat het niet tussen de oren zit en die mij gevoel aangezien ik het al vaak goed heb gehad ook vertrouwen.
Het is een heel team, Ik zal vertellen bij wie ik nu nog onder behandeling sta: neuroloog ,internist in het zh in boz.
Reumatoloog van  reumatoloog zorg Roosendaal en dermatoloog van dermateam .
Dit is eigenlijk mijn vaste team en dan soms wat losse bezoekjes aan bv gync en allergoloog staan dit komende jaar ook nog op de planning.
Een hele boel maar wel een prettig gevoel dat ik ze heb ,met lupus weet je maar nooit wat er weer boven je hoofd hangt....
Dit jaar 2015 een hoop ellende gehad maar het is ook het jaar dat ik voor mezelf heb besloten om me niet meer op mijn kop te laten zitten door die ziektes!
In feb heb ik eindelijk mijn belofte na 2 jaar na dato aan mijn oudste dochter in kunnen lossen en zijn we naar Londen geweest met zijn tweetjes ,Ik had nl de afspraak dat zodra ze naar de middelbare zouden gaan dat ik met hun naar hun keuze een stad in Europa zou gaan 1 op 1 ,mijn ziek worden gooide roet in het eten helaas...maar ondanks dat het pittig was ( ik had immers nog vasculitis) was het erg gezellig, beetje zoeken naar glutenvrij eten maar ik had gelukkig zelf ook een hoop bij , wel van geleerd een extra nachtje te doen want ik was de punt af en dat viel de laatste dag best tegen...maar belofte ingelost en genoten!!!

London Eye

 

                                                                                                                                                                         Toen in Mei heb ik nogmaals mijn belofte in kunnen lossen en dit keer met mijn middelste dochter op pad geweest, zij ging ook naar de middelbare en zij heeft gekozen voor Barcelona!

Wat best effe een dingetje was vanwege de warmte daar en de lupus( en nog steeds vasculitis) maar we gingen ervoor!!! Ik had wel speciale kleding gekocht(daarover meer in een ander blog) die me zouden beschermen tegen de zon en dat is gelukt geen vlekje gekregen en genoten van de dagen met mijn dochter!! en lekker glutenvrij gegeten mhhhh

Sagrada Familia

 

Dus naast een hoop ellende dit jaar ook een hoop leuke dingen gedaan, ik leef nu bij de dag ,niemand beloofd je morgen.....

Ik werk gewoon lekker en in mijn tokootje ben ik helemaal zenn heerlijk !

Ik roep wel eens en dat bezorgd me soms rare blikken ( tja onzichtbaar he hoe je werkelijk bent) maar diegene met ook een chronische ziekte begrijpen zeer goed wat ik bedoel...ik leef als een terminaal iemand, stel niks meer uit en doe het gewoon want wie weet ...ik hoop dat ik over 2,5 jaar ook nog met mijn jongste zoon dit kan doen en niet dat mijn benen het niet meer doen en ik in een rolstoel zit, ik doe er alles aan om dat te voorkomen ...

Maar dat zijn zorgen voor later ,nu genieten van alles wat ik wel kan!!

 

Op naar 2016!!! Een gelukkig nieuwjaar!!!!

 

 

 

 

 



Voor 1 keer en echt alleen 1 keer Maskers af!!

Voor 1 keer en echt maar 1 keer zet ik mijn masker af om een blik te geven in mijn real world!
Om de andere met een chronische ziekte een hart onder het riem te steken maar ook omdat er doordat ik vaak(lees altijd) een masker opzet ik vaak verkeerd beoordeeld word, dat is op zich niet erg want ik BEN mijn ziekte niet maar er worden dan ook onrealistische verwachtingen gesteld...
Dus voor diegene die dat doen.....Lees deze blog dan nog een keer als je denkt nou zeg waarom doet ze dat wel en komt ze bv bij mij niet langs....etc etc voorbeelden genoeg helaas.
Laat ik voorop stellen dat mijn kinderen op plaats 1 tot en met drie honderd staan ,die zijn het allerbelangrijkste in mijn leven en hoeven niet te lijden onder mijn ziektes, ze weten wat ik heb ,daar doe ik niet geheimzinnig over maar doe alles uit alle macht om overal voor hun bij te zijn! Dan komt mijn werk , mijn geliefde eigen bedrijf, mijn tokootje waar ik mij zen voel, geen last van maar iets heb ( en ja de klap komt daarna maar niet op dat moment) wat ik ook uit alle macht wil blijven doen, goed voor mijn zelfstandigheid, eigenwaarde Ik kan niet zoveel uren maken als ik zou willen maar he ik kan tenminste werken....
Maar goed dit zou gaan over maskers af dus laten we daar mee beginnen ....

Het leven met lupus bijvoorbeeld, Het klinkt zo makkelijk uit het zonnetje blijven voor iemand die in de zon mag.

Mijn ochtend begint eerst met een zeer lijf uit bed stappen ,douchen en dan van top tot teen insmeren met factor 50 , ik doe dit niet 1x op een dag maar meerdere keren ,daarom ben ik blij met die kleding dat scheelt wat liters zonnebrandmiddel...want het is nl zo dat ik ook op moet passen met de zon ook al zit ik achter glas dus binnen....nou dan is er eerst het feit dat korte broeken en rokjes niet meer aan je besteed zijn, ten eerste mag je de zon niet in en ondertussen heb je ook melkflessen omdat je niet meer in de zon zit terwijl je vroeger van de eerste zonnestraal al poepiebruin bent...afijn dat is op te lossen toch met een suntanspray sessie ofzo,nog niet uitgeprobeerd want dat rare lijf zou daar nog weleens gek op kunnen reageren maar dat ter zijde, dan heb je een mooi zonnig weekend waarop de hele gezin lekker buiten is en ligt te zonnebaden en dan ik....tja ik moet ik eerlijk zeggen sta dan toch weleens te huilen of met tranen in mijn ogen voor het raam vd achterdeur toe te kijken.....

Dit jaar een grote paviljoen gekocht maar ja met geen uv werend doek want dat bestaat niet dus ik waag me soms heel even buiten wel ingesmeerd en van top tot teen ingesmeerd maar vaak niet heel lang want de wolf (lupus) loert altijd om het hoekje klaar om toe te slaan .

Het is nl niet alleen zo dat ik er een soort blijvende brandvlekken aan over hou maar ook dat je de auto immuun in de gang zet en ik probeer de wolf zo rustig mogelijk te houden .het is zoals de dermatoloog en de professor en het Erasmus zei , al krijg je er geen vlekken van dan nog warm je je huid op en zet je de boel in gang met alle vreselijk gevolgen van dien dat bv je eigen nieren of hart of longen aangevallen worden door de wolf en die reactie komt niet meteen maar kan ook weken later komen ,dus ik kan wel denken heb even in de zon gezeten en kijk geen vlek dan zegt dat niks want weken later kunnen ze alsnog komen dus risico's neem ik niet.

Dus dagje naar strand nee dat kan niet , zonvakanties tricky liever niet, op een boot uhhh nou nee, op een terrasjes zitten nou nee en je kunt zelf wel bedenken wat er nog meer vervalt...

Neem ik nooit risico's jawel hoor , als er visite komt in de zomer dan er voor de gezelligheid bij gaan zitten ,oftewel dat word toch ook van je verwacht?

Als je me tegenkomt in de stad of in de supermarkt of waar dan ook terwijl er zon is of er zijn felle tl lampen dan neem ik risico's ....denk daar eens over na als je weer een oordeel hebt.

Als jij diegene bent waar ik mee sta te praten ...want ook ik vind het leuk om je te spreken maar ik neem wel een groot risico.....om daarna ziek te zijn, van felle lampen word ik vaak gelijk misselijk,straks met de kinderen naar de tandarts nou ik zie er tegen op ,niet tegen op de tandarts wel al die felle lampen want ik voel me daar met de minuut gewoon ziek worden...van in de zon staan komt de reactie later dus ja ik neem best risico's vaak maar soms ja soms dan wil ik dat risico niet nemen omdat ik iets op de planning heb staan waar ik met de kids graag naar toe wil ,of een schoolgesprek of werk of wat dan ook wat effe belangrijker is dan ...ja dan jij op dat moment ,dus ja wat doe ik dan ? ik loop te scannen naar bekenden en als ik die zie ,loop ik de andere kant uit of duik zelfs weg ...ja echt? ..ja echt ..triest he en dat is niet omdat ik je niet aardig vind hoor maar omdat ik weet dat het dan daarna niet goed komt ,,keuzes maken heet dat , en dan baal ik als het misloopt want soms mislukt zoiets en sta ik toch weer gezellig te kletsen .,want ja ook ik vind dat gezellig maar ja dom natuurlijk want ik krijg vroeg of laat de rekening gepresenteerd.....

En dan heb ik het alleen nog maar over de lupus en dan heb ik ook nog problemen met stil blijven staan dus dat forceer ik dan als ik nergens kan aan gaan hangen of tegenaan kan leunen dan heb ik daarna grote stabiliteitsproblemen en enorme spierpijn maar ook dat zie je niet aan de buitenkant he .

Dan is er nog die dagelijks pijn, je kunt het vergelijken met als jij nu ineens de marathon gaat lopen en niet heb voorbereid daarop en  je komt morgen je bed uit...nou dat heb ik dus dagelijks ,fijn he .

en dan die moeheid, je kunt slapen wat je wilt maar je bent altijd wel moe, na iets doen bv werken of boodschappen is het nog erger dus je kunt op de dag maar beperkt wat doen dus ook daarin moet ik keuzes maken ,bv en smorgens werken en savonds een schoolvoorstelling dat gaat dus niet .

keuze maken dus ,als ik iets savonds heb doe ik overdag niks ,savonds is toch voor mij een opgave want zo tegen 18.00 ben ik eigenlijk opgebrand, na het eten trek ik me dan ook meestal terug boven om even tot rust te komen ,ik ben dan opperdepop.

Ik ga dan ook meestal redelijk vroeg slapen 21.00 gaan echt mijn luiken meestal dicht...

Dagelijks vechten tegen van alles kost ook hopen energie .

Dus ergens bij iemand gaan eten savonds is voor mij echt wel een dingetje, ik moet dan alles daarop aansluiten, dus ik kies vaak voor niet te gaan want overdag wil ik liever met mijn kinderen wat doen en iedereen met kinderen weet dat het vaak een hele dag door mam ,mam is ....

Dus spontaan iets doen is eigenlijk uitgesloten!

Buiten dat heb ik natuurlijk ook mijn coeliakie dus spontaan uit eten kan al niet en wat dacht je van een dagje ergens naar toe of vakantie ,nee dat is eerst uitzoeken en ik heb ook altijd een grote handtas bij waarin altijd mijn noodrantsoen zit of echt mijn eten.

Ik heb altijd eigen koeken bij, snoepjes en snickers dat is mijn noodrantsoen want als je ergens op de koffie gaat en er word je van alles aangeboden maar niks glutenvrij's dan kan ik altijd nog gezellig meedoen met mijn eigen koek en dat komt heel vaak voor.

Iemand die niet gv moet eten die proeft eens wat en zegt goh dat valt wel eens mee zeg....ja natuurlijk valt dat mee als je daarna weer je eigen glutenvolle eten kan eten ,hehe , mijn rubberachtige spaghetti valt best mee als jij daarna weer kan genieten van je eigen eten.

Dus een vakantie boeken is best een opgave met uitzoeken en vaak met 1 koffer vol met eigen producten gaan ,richting een snackbar lopen en kijken of ze de friet wel gescheiden houden van de snacks en dan nog neem ik een risico want het is ook kruisbesmetting....en dan zelf uiteindelijk aan alleen friet zitten terwijl de rest vh gezin lekker smult van een kroket of berenhap of wat dan ook erbij.

Valt toch best mee? Ja dat word erg makkelijk gezegd!

Dus terug op dat eten bij iemand ander ,nou dat is dus ook wel een risico want al houden ze er rekening mee qua eten en hebben ze glutenvrij gekocht ,wie weet hoe het bereid word en of ze met handen die net aan het glutenvolle eten hebben gezeten eerst gewassen hebben met zeep voordat ze aan mijn eten zitten? Of is de aanrecht wel schoon? Allemaal risico's voor mij die ik liever niet neem en dan word er gezegd doe niet zo overdreven.....maar ja zij worden niet ziek en ik dus wel ,zodra ik gluten binnen krijg ga ik binnen 3 kwartier spugen en dat uren lang ,daarna ben ik nog een week ziek en weken erger vermoeid dus nee hoor maakt niet uit ik overdrijf....

Voor mij is het dus de hele dag vechten tegen mijn ziektes, mezelf een schop onder mijn kont geven en dan weer doorgaan....

Chronisch ziek zijn is heel eenzaam, je verliest heel veel vrienden en contact om je heen ,mensen vragen in het begin nog hoe gaat het maar daarna duurt het te lang dus vragen ze niks meer want niemand wil wat negatiefs horen of ze denken zelf precies te weten wat ik mankeer dus vinden ze dat ik me daar bij moet houden ,te gek dus, in het begin probeer je het nog uit te leggen ,ik heb zelfs informatie boekjes gegeven ,die worde gelezen misschien en weer vergeten.....

Ik merkte dat erg goed na mijn laatste operatie weinig vragen hoe gaat het en soms zelf veel later pas onder het mom ik dacht laat je even met rust ...heb ik dat gevraagd dan?

Huilend op je bed liggen van eenzaamheid, je kinderen belast je daar niet mee.

Anderen ook niet meer op een gegeven moment , nee chronisch ziek is eenzaam ,niemand begrijpt werkelijk hoe het is ,het is jouw strijd en jouw strijd alleen......

Dus oordeel je mij op mijn doe gedrag bv op Facebook ,lees dan deze blog nog een keer over ,ik geloof niet dat je in mijn schoenen wilt staan en bedenk dan dat ik enorm goed ben in het opzetten van maskers, dat ik ook enorm goed ben in het bepalen wanneer ik iets op fb zet en dat dat niet zegt dat dat op dat moment is ,misschien lig ik op het moment van het plaatsen zelf ziek te wezen... en dat ik mijn lijf steeds uitdaag om zo niet achter de geraniums achter het raam kom te zitten .Dat ik vaak over mijn grenzen ga om alles wat IK belangrijk vind toch te doen en dat ik schijt eraan heb wat jij vind wat ik moet doen.

Ik doe het op mijn manier !

Ik heb vrede met mijn ziektes ,soms tegen de deur schoppen hoort er bij.

Het heeft mij ook mooie dingen gebracht .

Ik leef bewuster nu en heb een soort balans.

Daarvoor was het rennen en vliegen in je eigen bubbel ,nu zie ik de schoonheid van het leven en focus me meer op het NU.

Het is het enige moment in leven waarvan we zeker weten dat het bestaat ,vandaag heb je ,morgen weet je niet....

En ja ik heb zoals je in de vorige blogs kon lezen mijn portie angst zeker gehad en soms vlamt hij nog weleens ,maar angst is zonde van je tijd want het is NU ,begin 2015 kwam dat besef en door het gesprek met mijn reumatoloog kon ik het neerslachtige loslaten en mijn ziektes accepteren.

Dat is waarom ik deze blog begon om te laten zien hoe ik ermee deal , het is zoals filosoof Rene Gude ( zelf ongeneeslijk ziek) zei: Humeurmanagement, In het begin van je ziekte en ook daarvoor als je in een rollercoaster van zoeken zit ,hou je je vast aan emotie ,maar daarna laat je gevoel en verstand met elkaar spreken. Zo kun je nadenken hoe je er anders mee kan omgaan.

Hij zei : je moet het beest recht in zijn bek kijken door er openlijk over te praten ,dan kom je tot de kern en vanuit daar kun je opnieuw beginnen.je pelt je angst als het ware af totdat daaronder heel weinig overblijft.

En uiteraard zit dat in een hoekje en vlamt het soms op maar over het algemeen denk ik dat ik het goed onder controle heb.

Dit was maskers af en heeft alleen met het ware verhaal te maken ,nu kunnen kritische mensen weer denken goh wat depri maar nee hoor niks depri ,het is zoals het is en coeliakie betekent voor mij ook bewuster met eten omgaan en zelfs tot ontdekking komen dat ik best goed kan bakken en er nog plezier in heb .

Ik ben wie ik ben , ik ben mijn ziekte niet maar heb ze wel .

Ik kan er mee dealen en jij??

Essure

Tja nu het verhaal van de Essure (staat in de top wat essure is)
Dat heb ik even laten doen en het was idd snel gebeurd, ik stond binnen een half uur buiten en die dag wat krampen en een kruik en dag erna was ik weer gewoon op pad.
Totdat........ ik 3 mnd verder was. ja idd prc de drie mnd die staan voor het dichtgroeien , het moment dat ze dicht waren weet ik precies, ik werd duizelig en stond 24/7 op een boot, zo voelde het en als de hormonen gingen draaien (eisprong of menstruatie) dan werd het een woeste zei .
een hel was het , niemand wist wat het was, zelfs pillen voor draaiduizeligheid geslikt, een feeks was ik trouwens ook ,ik had nog nooit van mijn leven problemen met hoofdpijn of sjaggo gehad tijdens de menstruatie maar nu was ik gewoon een feeks...
Gelijk contact met de gync gehad waar ik hem had laten zetten maar nee hoor kon echt niet vd essure zijn, afgescheept, 3 mnd later weer contact want ik wilde ze eruit want ik wist zeker dat het vd essure was maar nee hoor kon niet.....dus weer afgescheept.
Uiteindelijk was ik mnd verder en ik be blijven zoeken maar niemand wist wat dat schommelen was ,buiten de andere klachten was dat hetgeen wat mij echt belemmerde.
Toen vond ik een andere dame op een site en kreeg daar contact mee en zie je wel ik was niet gek...
Zo kwam ik op een fbgroep uit Amerika met enorm enorm veel dames met essure problemen ,goh wat een herkenning..
Ik ben naar het zh  in bergen op zoom geweest en daar op foto een gynaecologe uitgezocht ,ze was commutatief niet de aardigste en ze was het niet met mij eens maar wilde wel verwijderen en dat wilde ik dus een operatie met eileiders en essure eruit werd gepland,
 Zag ik ineens een nederlandse gync voorbij komen  op de amerikaanse fbgroep en ook daar contact mee gehad, ik begon te twijfelen of ik het niet door hem liet doen maar uiteindelijk niet gedaan.(stom dus)
Ondertussen nog meer nederlandse essure dames leren kennen ,uiteindelijk is er een nederlandse fb groep gekomen ( zie in het stuk over essure bovenaan)
Net voor die start ben ik geopereerd, ze had contact gehad met de andere gync en zo heeft ze de operatie gedaan.
Tien dagen later kreeg ik vlekken ,ik dacht lupus maar na veel gedoe bleek het vasculutis te zijn uitgelokt door de gebruikte naid's in de narcose....
Wat een hel....
Dus weer een teken dat mijn lijf niet alle medicijnen verdraagt .

 

 

Werkelijk heel mijn lijf zat onder weer,net mijn gezicht niet maar wel van nek tot tenen.....
het heeft maanden geduurd en ik was er ook beroerd van ,ook super lichtgevoelig aan mijn ogen heel naar.
In de tussentijd volop met de groep bezig en de gync die bij mij geopereerd had maakte wat fouten bij andere dames en dat zette mij aan het denken...
Ik ging twijfelen en 8 mnd na de operatie ging ik voor een sec opinie bij de gync waar ik toen al contact mee had gehad en waar we op de fb groep mee samen werkte.
Dus toen ernaar toe en jawel hoor er zaten nog 2 stukjes in ,1 stukje zie je op de foto.

 

Tja dus toen moest ik weer geopereerd worden en nu ook baarmoeder eruit.
Waar ik bang voor was en eigenlijk zeker wist dat er ging gebeuren ,ondanks alle goede voorbereidingen, rekening houden met mijn lupus en de naid's uit de narcose te laten kreeg ik direct na de operatie al uitslag en die werd in de loop der dagen steeds erger.... zelfs stootkuur prednison ervoor gehad en nu 3 weken later nog steeds veel vlekken ,ook gaat mijn huid vervellen maar de huid eronder is super gevoelig .en uiteraard voel ik me beroerd want tja ruim 80% van mijn huid is aangedaan en ontstoken
Allergische reactie op de gebruikte antibiotica tijdens de operatie dit keer. zie onderste foto.
Nu moet ik naar de allergoloog terug om een medisch paspoort want vgl keer is het raak met een shock gelijk en alle bijbehorende ellende dus het moet goed uitgezocht worden, daar blog ik te zijner tijd wel over.
Het herstel van de buik gaat prima en dit komt vast ook wel weer goed, het duurt even maar komt goed!

 

 

De fb groep groeit nog steeds en het is duidelijk dat essure voor veel problemen zorgt ,ongelofelijk dat er dan zelfs nog vrouwen zijn die ze laten plaatsten terwijl ze weten dat er problemen zijn .

In mijn geval had ik ze nooit mogen krijgen is mijn mening want ik heb auto-immuunziektes en een aantal dingen is echt verergerd ,al ben ik de zomer gelukkig vlekvrij door gekomen door goed te smeren en speciale kleding te dragen maar over die kleding zal ik een aparte blog maken ,maar door de allergische reacties van dit jaar ,heeft mijn lijf al genoeg onder de vlekken gezeten dacht ik zo !

Dat schommelen ,boot gevoel ? Dat is gelukkig drastisch vermindert en hoop na herstellen te kunnen zeggen dat het verdwenen is maar ben er nu al blij mee!

 

Tot de vgl blog!!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Story continues again.........

 Die zomer had ik wel weer last van lupus vlekken ,ook merkte ik dat het niet alleen vlekken waren ,er hoort nog zoveel meer bij ,lichtgevoeligheid, ik word eerst misselijk bij tl's en dan als ik er te lang in zit zelfs ziek...
Dus is het niet alleen de zon maar ook lampen.
Wel smeer ik me steeds netjes in met fact 50 dus zo erg als het eerste jaar is het gelukkig niet maar ik ben ook zo'n doos en hoop dat het bv uitgelokt was door de bloeddrukpillen (medicijnen lupus) en omdat ik die niet meer slik dan toch uitproberen of het weg blijft maar helaas pindakaas.
Ook spelen mijn gewrichten steeds op, je hebt gewoon dgl pijn , wat is mijn leven toch anders geworden.
Maar ik hou moed en blijf positief, ik blijf werken en mijn grenzen opzoeken ,ik moet wel keuzes maken maar ik wil niet dat de kinderen er onder lijden....
Ik ben nog steeds onder controle van de internist, dermatoloog en reumatoloog.
Ook weer terug naar de neuroloog want mijn benen worden steeds slechter. lopen gaat goed maar stilstaan is echt een hel ,ik ben vaak ook duizelig.'
Hiervoor ga ik naar een ostheopaat , ook daarin heb ik al van alles geprobeerd, fysio en shiatsu, massage.pilates maar zoals ook bij medicijnen moet mijn lijf zachtjes behandeld worden dus bij de ostheopaat.

Dit jaar ben ik bij de reumatoloog beland zelf twee keer haha , hij is erg eerlijk geweest want het is gewoon frustrerend als je zo je best doet en het levert niks op , nu blijkt gewoon dast dit het voor mij is dat die stoeptegel bij mij geen trottoir zal worden en dat ik gewoon ziek ben ....ook mijn benen zullen niet meer beter worden en ik moest me voorbereiden op een rolstoel...heb dit jaar al een stok gekocht ,meerder zelfs want he het moet wel een beetje een gave zijn maar ik ben ook te dwars om hem te gebruiken, al die tijd dat ik in de rollercoaster zat ben ik 1 ding blijven doen en dat is iedere dag een half uur stevig doorwandelen ,kost wat kost ,ik dacht moet zorgen dat ik wel wat conditie heb...en dat blijf ik doen ...mijn dochter wil mee gaan doen met een ladys run en wie weet ga ik mee oefenen ,ik kijk wel hoe mijn lijf reageert want die ken ik ondertussen als de beste ...
wat me ook te wachten sta ik blijf proberen mijn benen sterk te houden...

Wat wel een voordeel was van zo'n eerlijke reumatoloog is dat ik veel heb kunnen loslaten daardoor en rust heb gekregen, de frustratie is weg en berusting is er.
Ik kan het veel beter relativeren en ben gewoon positief ,ik probeer van alles te genieten en verder gewoon te leven want dat stond een beetje stil maar sinds dit jaar weer volop in beweging...nu zorgen voor die balans....
O en moet nog wel zeggen dat ik een pittig gesprek heb gehad met mijn huisarts zodat we weer door 1 deur konden.
Het goede en slechte dagen hebben dat ken ik niet. iedere dag is vol pijn maar ja kijk eens naar mijn diagnoses? 3 auto immuunziektes ga er maar aan staan.....

Wat slik je allemaal word mij gevraagd .
Grappig is dat want met zoveel ziektes moet het haast wel dat je van alles slikt maar nee hoor mijn lijf accepteert gewoon geen medicijnen, ik moest voor de lupus plaquenil gaan slikken maar hop bloeddruk omhoog, nou dat stond niet bij de bijwerkingen ,nee joh maar ik stopte en hop weer omlaag..en dat heb ik bij meerdere medicijnen bewezen.
Ik slik al heel lang dgl:    - 1 vit C 1000 mg ,
                                         - 1 vit D van divisun voorgeschreven door de reumatoloog door lupus
                                         - 1 gentle iron (ijzer)
                                         - 1 Magnesium van Orthica
Ook eet ik iedere dag een banaan en een handje walnoten.
Verder drink ik alleen water, dat is begonnen toen ik niks meer kon eten of drinken en dat is nog steeds zo ,het is wel warm water want koud water verdraag ik niet.
En sinds kort krijg ik B12 injecties.
En dat is het wel zo hihi.
Tot de volgende blog!!

Story continues ..............

We kwamen bij de huisarts en hij wist duidelijk niet meer wat hij met me aan moest....
Dus dan krijg je nog 1 mogelijkheid ,een revalidatie traject ...
Dus dat ben ik gestart, dat was best een gedoe, kost ook veel tijd, bij de intake om een diëtiste gevraagd want ik sukkelde ook met mijn gewicht, ik was al ruim 25 kilo afgevallen en nee das niet erg maar ik werd wel erg mager, ik was altijd misselijk en verdroeg niks meer en zelfs geen water meer op een gegeven moment, je dwingt jezelf natuurlijk te eten en drinken maar leuk was anders.
dat bleek een schot in de roos te zijn geweest want de diëtiste luisterde naar mijn verhaal en zei gelijk ,ik weet zeker dat je coeliakie hebt(uitleg coeliakie bovenaan)...ik was even stil en zei gut dat heeft mijn zus ook al jaren maar zelf had ik daar nooit aan gedacht omdat zij het niet zo nauw neemt met haar dieet en rustig een broodje eet dus ik was me er niet van bewust .
Dus ipv dat het de bedoeling is dat je uit het zh traject blijft kwam ik er nu weer in....
zij belde de huisarts en regelde een bloedtest .nou die loog er niet om ..torenhoog ....dus verder naar internistemen ook naar een allergoloog om de rest vd allergieën te bekijken, ook een lactosetest gedaan .Die was gelukkig negatief

Nou ik blijk allergisch te zijn voor appel ,amandelen en selderij .
Interniste was vreselijk aardig dus ook daar ben ik nog steeds bij ,ja zh bergen op zoom hihi
Ik heb een gastroscopie gehad...brrrr dus met een slang door je keel een biopt uit je darm en daar kwam uit Marsh 3c

Overzicht Marsh typeringen:
Marsh I; geen schade aan het darmslijmvlies, maar wel een waarneembare afweerreactie/ ontsteking.
Marsh II; geen schade aan het darmslijmvlies, verhoogde aanmaak nieuwe darmvlokken, duidelijke afweerreactie/ ontsteking
Marsh III A; gedeeltelijke darmvlokatrofie, darmvlokken zijn stomp en verkort, aanmaak nieuwe darmvlokken, duidelijke afweerreactie/ontsteking
Marsh III B; gedeeltelijke darmvlokatrofie maar aparte darmvlokken zijn nog waar te nemen, aanmaak nieuwe darmvlokken, duidelijke afweerreactie/ ontsteking
Marsh III C; darmvlokken zijn afwezig of rudimentair aanwezig, aanmaak nieuwe darmvlokken, forse afweerreactie/ ontsteking
Marsh IV; totale vlokatrofie, geen duidelijke afweer/ontstekingsreactie, geen aanmaak van nieuwe darmvlokken
Daarna komt refractaire coeliakie type 1, geen herstel met dieet, zonder afwijkende T-cellen en type 2, geen herstel met dieet, met afwijkende T-cellen.

Zoals je ziet is marsh 3c behoorlijk....
Dus het verhaal v.h. kip en het ei wat was er eerst de lupus of toch coeliakie......
Ook verklaarde dit mijn osteopenie ..ik was na mijn gebroken schouderkop in de dexascan gegaan dankzij een oplettende arts die de breuk niet normaal vond voor mijn leeftijd en ik bleek idd verminderde botdichtheid te hebben ....osteopenie dus ,dat is voorstadium osteoporose, toen onverklaarbaar waarom ik dat had en mijn vader heeft osteoporose want die heeft zich laten testen naar aanleiding mijn verhaal en zijn gebroken dijbeen maar nu weten we dat het vd coeliakie komt.

De uitslag liet even op zich wachten maar aangezien de bloedtest al genoeg zei ben ik gelijk glutenvrij gegaan en eigenlijk heb ik dat aangepakt zoals ik alles aanpak en heb ik er me in verdiept en ben ik gelijk 100% gluten vrij gegaan en tot op heden ben ik dat nog .
Na 6 mnd waren mijn bloedwaardes al wel enorm gedaald tot 9 en ik kwam van de 186 af....dus supergoed!

Was het makkelijk, nee het was niet makkelijk, het vergt enorm veel aanpassing, het is niet alleen glutenvrij eten maar ook eigen kant vd keuken, eigen kast, eigen diepvries en koelkast lade ,eigen pannen en oven etc etc en kruisbesmetting in de gaten houden want ii ben de enige die gv moet.
Wel heb ik de kids laten testen en 2 vd 3 hebben wel het gen ,dat wil niet zeggen dat ze coeliakie krijgen want dat gen moet wel geactiveerd worden maar ze blijven nu onder controle vd kinderarts dus als er wat is zijn ze er gelijk bij en krijgen ze niet zo'n verhaal als mij.....

Het moeilijkste vind ik vakanties, dagjes uit en uit eten ,dat is niet meer zo simpel, je moet echt zoeken en als je al wat vind moet je zeker weten dat ze weten wat ze doen ivm kruisbesmetting.
Ik loop dan ook vol met een handtas vol eigen eten....
In het begin "mis"je ook van alles, effe een broodje halen is er niet meer bij helaas...
Ik ben zelf gaan bakken en verrek ben er zelfs best goed in.....
Ik zoek veel recepten en maar iets glutenvols naar glutenvrij en vaak vind het gezin het nog lekkerder dan glutenvol, dus vaak is het op voordat ik met mijn ogen kan knipperen.
Ik eet nu ruim 1,5 jaar glutenvrij en ik heb 2 x een glutenfout gemaakt, 1x mt spinazie ala creme die blijkbaar niet gv was ( heb er nu wel 1 gevonden) en ik voelde me zo ziek en wist niet waarom maar ik hou nog steeds een dagboek bij over alles wat ik meemaak ( in het begin van alle ellende mee begonnen) dus kwam erachter wat het was, nou ben echt een week ziek geweest, de 2e x was op de verjaardag van mijn moeder ,ze had kaskoekjes gebakken en ik had een slechte ncht gehad en was erg moe en nam zonder nat te denken een koekje en toen ik een 2e wilde pakken dacht ik ineens wat doe ik?
Ik dacht ook nog vind het niet eens lekker ,waarschijnlijk veranderd je smaak na een jaar gv eten , 3 kwartier erna ben ik gaan spugen en dat uren en uren lang ,ik ben er echt een week ziek van geweest ,ook was ik in die week wat paniekerig dus ik weet nu waar dat vandaan kwam in het begin.....

Positief eraan ,ik heb net weer een dexascan gehad en mijn botdichtheid was verbeterd ,nog niet goed maar wel de goede kant op dus gv eten loont en ondanks mijn leeftijd kan het dus nog wel verbeteren dus geweldig!

Ik zal ook soms recepten delen op mijn blog!

Terug naar de revalidatie , die heeft me verder weinig gebracht want op een uitgeput lichaam kun je niet trainen en een knulletje van 20 ging mij vertellen hoe ik mijn dag moest invullen ...denk het niet...
Alleen wel een super psychologe gehad die goud waard was, deze hoorde bij het pakket maar ik ben haar en de diëtiste enorm dankbaar voor wat ze voor mij hebben gedaan .
De uren die ik niet vol kon maken vanwege uitgeput lichaam heb ik fijn bij haar gezet .
Samen met haar kon ik alles een plekje geven en ook zij was hoog gevoelig dus begreep mij heel erg goed........word vervolgd.......

rollercoasterrrrrrr

Nou ja zo werkt het toch ,al die tijd aan het zoeken geweest en nu wist ik wat ik had dus nu een plaatsje geven.
nou een psychologe gezocht, dat was nog niet zo eenvoudig maar oké gevonden en daar naar toe...
gesprek gehad en moest toen een lijst invullen en de uitslag daarvan gaf aan hoe ik in het leven stond... afijn let op net deze diagnoses gehad en dan zoiets invullen ,ik hoef niet te vertellen wat de uitslag was...schijnbaar soort van depressief en hoe ik ook zei dat dat niet zo was ,uit de uitslag bleek van wel dussss ja hoor antidepressiva werden zeer aanbevolen, als je in zo>n rollercoaster hebt gezeten en er word steeds aan je getwijfeld door iedereen en dan raak je murw ...dan ben je het vertrouwen in jezelf kwijt, in je lichaam zeker maar ook in jezelf...
want je had nooit iets .bent ongeveer zingend alle zwangerschappen en drie keizersneden doorgekomen ,nooit ziek en dan ineens deze rollercoaster ,dat is echt heel heftig....
dus ik heb ja gezegd.......
Ook al had ik een jaar daarvoor nee gezegd tegen de huisarts dus die was erg verbaasd, overigens alprozalam slikte ik al een poos niet meer en had ik niet vgl de huisarts zijn schema afgebouwd maar wel via mijn eigen schema, een medicijn snijder gekocht en echt op een heel rustig tempo afgebouwd en versneden tot  kruimels .

Dus de huisarts verbaast maar wel gekregen ,nou dat heb ik geweten, 1 ingenomen en ik weet niks meer van die dag ,die heb ik schijnbaar giechelend door gebracht en als ze hadden gezegd je huis ia afgebrand dan had ik nog gelachen....
Tweede dag weer een pil en man o man toen de diepte in ,wat was dat eng...ik dacht dit is depressief en dat ben ik juist niet ,ik wil niet dood ,ik ben juist bang om dood te gaan ,dat is juist het speerpunt waar dit allemaal omdraait....leven....

Ik ben gelijk gestopt en heb ze de volgende dag bij de huisarts achter gelaten ,hij zei nog o dan proberen we toch een andere als je op deze reageert ,heb hem echt aangekeken of hij wel goed was want no way ever dat ik dat ga slikken, ik heb instinctief een aversie tegen medicijnen dus dat is niet voor niks lijkt me.....Ruth en medicijnen is geen combi !
Belt de psycholoog een dag later zegt ze ja omdat jij hoog gevoelig (jawel jippie dat is een vloek en een zegen)bent had je het moeten opbouwen ja duhhhh te laat en ik wil ze niet meer ......

Ik ben nog terug geweest ,2 x zelfs en 2x de test opnieuw moeten invullen maar omdat ik weer wakker was en had bedacht dat ik op mezelf moet vertrouwen en weer wist wat ik wel en ook zeker wat ik niet wilde maakte ik op mijn testen spectaculaire vooruitgang ,ik was nl bij de 2e test al niet meer depressief maar voor mij lijkt hieruit dat het moment vd test en gemoedtoestand heel belangrijk is en dat er op deze manier mensen echt onterecht aan die rotpillen gezet worden.....
Ik ben daarna niet meer terug gegaan want ik zag het nut er niet van in en voelde me niet happy meer bij haar .Enige goede was dat ze ervoor gezorgd heeft dat ik een verwijzing voor de neuroloog kreeg en ik die in boz had ,vreselijk aardige neurologe die ik tot op heden nog steeds heb en die wat er 1.5 jaar eerder was gebeurd was rustig uitlegde en ook serieus nam en mij een hoofd mri liet nemen.

In plaats ben ik terug op yoga gegaan en ben ik een mindfullnes cursus gaan volgen, die was vreselijk interessant en heb ik veel geleerd ,dat raad ik echt iedereen aan die in zo'n rollercoaster zit.

Reiki was ik trouwens al mee gestopt, nare ervan was dat ik me steeds slechter ging voelen na de reiki en dat ik ipv op mezelf te vertrouwen te afhankelijk van haar werd, niet goed dus en ik hoor het helaas meer....

Poosje door getotterd zo en heb toen nog twee ziekenhuis opnames in Goes gehad, eerste was op sinterklaas en ik had zoveel pijn op mijn borst dus naar huisarts en het was mijn maag ,het werd steeds erger dus naar eerste hulp en werd op cardiologische afdeling gelegd ,moest een nachtje blijven en alle testen doen en niks aan de hand ..nee want het was mijn maag maar denk je nu dat ze daar naar gekeken hebben ?nee dus ,als ze dat gedaan hadden was misschien de coeliakie toen al ontdekt........Wel hoge bloeddruk dus vgl cardioloog nooit mogen stoppen maar ik wist dat ik op de situatie reageerde en dus kwam dat thuis weer goed.

Tweede keer was een maand later ofzo en snachts gingen mijn ogen raar doen dus ik schrok en ging naar beneden en zat ik de stoel, mijn armen maakte rare bewegingen wat ik niet zelf deed ,mijn hoofd was juist heeeel rustig ,ik viel uit mijn stoel en mijn benen deden het niet meer ,ik kroop letterlijk over de grond met alleen mijn armen ,dus ambulance gebeld en ik ging weer mee naar zh Goes.
Volgende ochtend kwam de neuroloog en deed wat testen en nee hoor er was niks aan de hand, alles deed het nl weer. ik deed dat zelf in mijn hoofd en psycholoog was ik al geweest dus tijd voor psychiater,,,
Hoef niet te vertellen wat er door mijn hoofd ging he......
Gehuild heb ik want een psychiater he dat was voor gekken...dat dacht ik toen..
Huisarts vond het een geweldig idee (hoef ook niet te vertellen dat de band met hem ook niet zo goed was aangezien hij misdiagnoses heeft gesteld en weigerde te onderzoeken ,ook al blijkt uiteindelijk dat er serieuze dingen zijn)
Dus ik op gevoel bij zien van een foto een afspraak gemakt met een psychiater in het zh van bergen op zoom (zo doe ik dat tegenwoordig altijd)
Kon redelijk snel terecht en ik was zenuwachtig niet normaal......ik had wel zoiets oke ik moet nu dan maak ik een overzicht van mijn leven...
die heb ik meegenomen en de wachtkamer was hel want daar kwamen idd echt wat aparte  mensen voorbij ...later bleek dat die in de afdeling zaten..
Maar jeetje wat een aardige psychiater ..ik was gelijk op mijn gemak, hij heeft mijn verhaal gelezen ( eerste opmerking was gut snachts krant rond brengen was dat niks want daar had je nog tijd...heel serieus en toen was de spanning gebroken) en zei je geeft zelf al aan waar het probleem zit, je bent een spanning zoekster en gauw verveeld.
En je hebt al aanpassing gemaakt dus je bent goed bezig en let op die valkuil, kortom ik ben officieel niet gek verklaard !( hele geruststelling he haha)
Dus dat konden we afsluiten maar ik bleef maar moe en werd steeds moeier....
Dus na paar mnd terug naar de huisarts.....
en toen? in het vgl blog.....anders word dit zo lang om te lezen....

En we gaan weer verder.......op naar de diagnoses.....

Dit is een voorbeeld vd vlekken en deze zaten op heel mijn lichaam ,ook in mijn gezicht.
rood, grillig en met een wit raar waasje erover ,lijkt of de plek vervelt maar is niet zo,

 

Terug van de vakantie weer naar de huisarts,

Let wel al drie diagnoses verder en ik had na de eerste diagnose al het woord lupus laten vallen maar dat kon het niet zijn vgl de huisarts maar als je in angst en paniek bent dan is internet je beste en slechtste vriend ,ik zat weliswaar niet meer zo extreem te google maar ja die vlekken zaten mij wel dwars en dat het met de zon te maken had was voor mij wel duidelijk...
Uh dokter ??? nu geeft u weer een andere diagnose ,is het niet tijd voor de dermatoloog ,nu ondertussen???wat overigens al heel wat was dat ik dat vroeg want ondertussen door mijn vele bezoeken en het steeds horen zit tussen je oren daar word je niet echt zelfverzekerd van zeg maar....

Dus op naar de dermatoloog ,een heel fijn iemand die veel knowhow heeft en tot op de dag van vandaag ben ik super blij met haar ,vertrouw haar volkomen en ze heeft het steeds goed gehad en na alle ellende die ik heb gehad is dat een hoop .
Ik kwam binnen ,deed mijn verhaal en tja ze zei gelijk dat is huidlupus ,ik weet het zeker...
er werd nog een biopt gedaan om het zeker te weten, twee  flinke gaten waren dat en nu nog zijn het littekens.

 

 

Aangezien mijn vermoedde bevestigd werd en ik al veel erover wist heb ik in de auto terug behoorlijk gehuild.... week later kreeg in een telefoontje waarin bevestigd werd wat zij dacht : cdle huidlupus,
(uitleg staat onder het kopje Wat is Lupus) Je hebt ook een variant waar de vlekken geen littekens blijven ,helaas heb ik weer pech en heb ik de variant waar de vlekken littekens blijven,het duurt ook maanden voordat de vlekken minder heftig zijn.
Dus op naar de reumatoloog ......
Voordat ik daarna toe ging liet ik mij nog steriliseren mt de essure methode(wat dat is staat in het kopje wat is essure) achteraf had ik dat nooooiiit moeten doen maar ik zal daar een apart blog voor maken

Dus op naar de reumatoloog, die wat testen bij mij deed en onderzoeken en kreeg nog een diagnose cadeau want ik had echt enorm veel pijn in mijn lijf al maanden , uiteraard kreeg ik daarover te horen stress .burnout etc maar het bleek chronisch pijnsyndroom te zijn ,dat is feitelijk hetzelfde als fibromyalgie maar omdat ik lupus had en dus een auto immuunziekte mag je het zo niet noemen blijkbaar, maar dat legt wel wat makkelijker uit aangezien fibromyalgie mensen vaak kennen .
Al word daar vaak lacherig over gedaan of dat niet bestaat en zelfs mijn huisarts gelooft daar niet in ,ook al heb ik een officiële diagnose vd reumatoloog.

Maar ja in mijn zoektocht en het zien van artsen zie ik een hoop arrogantie en daarom wil ik alleen artsen rond me heen waar ik me prettig bij voel ,die eerlijk zijn maar ook duidelijk en tijd voor me nemen ipv mij te zien als nummer.
Deze reumatoloog is ondertussen uit het zh verdwenen en naar Roosendaal maar ik blijf zeker weten bij hem.
O en niet onbelangrijk ,ik heb geen hoge pet van het ziekenhuis in Goes dus ik zit met bijna alles in Bergen op Zoom en mt niks in Goes,al ben ik daar wel beland maar daarover later meer.

Dus dat was de Reumatoloog en nu wist ik dus dat ik niet gek was en er wel degelijks wat met mij aan de hand is en dat dat al die tijd in mijn lijf rondspookte, vaak popt een auto immuun op na een trauma, nou ik heb genoeg meegemaakt maar of dat het is of dat het een verhaal vd kip en het ei was omdat later pas bleek dat ik nog een auto immuun ziekte had ..i don"t know......

Na de reumatoloog en mijn diagnoses dacht ik oke nou nu weet ik wat ik heb dus nu op naar een psycholoog om het te leren aanvaarden en een plekje te geven ...
maar oboy had ik dat maar niet gedaan.....'
Daarover in mijn volgende blog meer ......

Vervolg van het rare jaar ...

Zo keutelde de tijd door ,de tietze werd door de huisarts tietze xl genoemd, ik verdiepte mezelf erin via de tietze vereniging maar ook via een tietze fbgroep , man man man wat deed dat pijn, ik vond herkenning bij anderen gelukkig maar ook een nadeel is dat er een hoop stress bijkomt van mensen die in paniek zijn . inmiddels gebeurde er ook vanalles in het gezin en toen er wat gebeurde wat ik niet meer kon handelen op dat moment kreeg ik vd huisarts een rustgever alprozalam'
die heb ik geslikt met moeite dat dan wel en jeeee wat werd ik er suf van.
Je kunt je voorstellen dat de druk op mijn borst en pijn en wetende dat er iets niet pluis was in mijn lijf dat dat een hoop angst gaf, ook was er in mijn omgeving een moeder met jawel drie kids van de leeftijd vd mijne die ineens kanker bleek te hebben en net overleden was en wat maakte dat indruk en angst ,tel op samen met de tietze en het gebeuren van mijn vader (had nl nooit iets en nu kwam het besef dat ook mijn ouders sterfelijk zijn) nou plaatje was compleet.....

Ik ben yoga gaan doen en reiki.

Ik voelde van alles en was gewoon bang dat ik ook iets van kanker had dus ik heb een bodyscan laten doen, je krijgt dan plakkers en metalen plaatjes en je word dan doorgemeten ,daaruit kwam niet veel behalve pijn gebied borst (tietze) dat had een geruststelling moeten zijn maar ik kreeg flesjes mee en ik dacht dat dat vitamines waren maar was iets homeopathisch ofzo en maakt dingen los...ook moest ik ontgiften.........
noooouuu dat heb ik geweten ,poehee ben daar vlot me gestopt(die druppels) maar ik heb er dagen van in mijn bed gelegen ,zoveel angst en paniek ,te gek voor woorden, ik moest nog meer ontgiftingspillen nemen want daar zou ik energie van krijgen maar echt niet ,ging echt niet goed....
Ook vreselijk moe. dat was weer een les geleerd ,nooit zomaar iets gaan slikken ,ik was er al voorzichtig mee en ook al doet het gros er goed op ,ik ben een aparte ,weer bewezen...

Toen ging ik onder de zonnebank...kreeg allemaal vlekken ,echt heel raar ,
Kreeg vd huisarts diagnose dat het vd bloeddrukpil kwam dus weer wisselen (was al eerder gewisseld vanwege bijwerkingen) nou deze viel ook niet goed,
Voorjaarszonnetje kwam en brande echt gewoon door mijn kleding heen ,echt heel pijnlijk en jawel weer vlekken , weer huisarts weer andere diagnose netelroos en andere bloeddrukpil.

Ik hoef niet uit te leggen dat dit niet erg geruststellend was, de alprozalam had ik ook al afgebouwd en nam ik heeeel af en toe en maar een halfje .Dus ik besloot  aangezien mijn huisarts niks wilde testen en zelfs geen bloed en kortom niks wilde doen of doorverwijzen dan maar  (uiteraard vond de huisarts het niks en maakte hij me zelfs vlak ervoor nog bang dat ze altijd wel wat vinden) een bodyscan in Duitsland te doen .....
Een gehele mri met contrastvloeistof en cardiologisch onderzoek en uitgebreide bloedtesten.
Dat was best spannend en ze vonden.....helemaal niets . dus gelukkig geen kanker en niks geks ,ook was mijn cardiologisch onderzoek prima ,al vond hij mijn hart er niet uitzien als hoge bloeddruk hart, die was ook perfect dankzij de pillen en hij had gelijk want die slik ik niet meer en idd als er iets spannends is dan word hij hoger en ik heb ook witte jassen bloeddruk dus heb zelf een bloeddrukmeter. Die gebruikte ik dgl op dat moment ,het gaf houvast ,inmiddels durf ik het 1x in de week of zelfs een keer over te slaan.
Mijn bloedtest kwam terug en die was ook goed ,alleen mijn b12(krijg pas nu jaren later injecties) zat in het grijze gebied maar mijn huisarts heeft niks met vitamines.

Meningen zijn verdeeld over de bodyscans ,ik hoef niet te vertellen dat mijn huisarts het niks vond, tot op heden als ik een vervanger krijg plopt dat als eerste naar boven terwijl het al jaren geleden was,
mij gaf het rust en dat is wat ik wilde .ik vond het waard en wist nu zeker dat ik op dat moment geen kanker had waar ik wel bang voor was.
En nee mijn latere diagnoses kwamen er daar niet uit maar daar was het ook niet voor en daar werd niet naar gezocht..

Het werd zonniger buiten en jeetje meer en meer vlekken kwamen er op mijn huid, weer een andere diagnose vd huisarts.... Ik kreeg ineens een dikke lip die steeds dikker en dikker werd, angio oedeem was dat , aan de prednison en allergie pilletjes ,na een week was ik weer toonbaar.....
poehee ik zal een foto laten zien hoe angio oedeem eruit ziet, niet schrikken......onherkenbaar ,wat voelde ik me ongelukkig....

.na de vakantie liet ik mijn vlekken weer zien ,ze zaten echt op mijn hele lichaam en gezicht......
maar dat is voor een volgen de blog...........';)

Het jaar van rare dingen.....

Ik moet ergens beginnen dus dan maar met het jaar voorafgaande van diagnoses,
Het jaar waarin ik duidelijk steeds werd gewezen op dat er iets mis was.
Ik maakte flinke uren in mijn bedrijf daarnaast zorgde ik dat ik er voor de kids was, tussen de middag met de boterham ,voor en na schooltijd , van en naar speelafspraken en sporten, ik volgende cursussen en was zelfs voorzitster v.d. ouderraad ( dit jaar waar ik het over had maar de helft v.h. jaar want werd op een absurde manier voor het blok gezet door gekonkel van anderen brrr leermomentje, ik ben duidelijk een citygirl en hou niet van dat dorpsgekonkel)
Afijn klinkt druk he ,ja was het ook ,daarom werd er gedacht aan een burn-out, wat het achteraf niet was, of nou ja ik had wel een beetje erg veel gedaan dat moet ik toegeven ,de psychiater (komt in latere blog) zei dat ik een sensatiezoeker was en of ik nachts nog niet even de krant kon gaan rondbrengen want ik had daar best nog wel wat tijd! haha geweldige man. Daarover later meer .

Mijn vader kreeg een motorongeluk,die liep gelukkig goed af maar wat een schrik ....toen paar weken later een TIA pffff heftig .....en toen kreeg ik wat raars... ik zat op de bank tv te kijken s avonds en dat lukte niet meer ,het beeld vervormde, ik zei nog ik ben moe vgl mij dus ik kijk maar even niet ,daarna ging het gevoel weg in arm en trok het zo naar mijn hoofd .
mijn oudste dochter was er bij dus ik dacht Ruth rustig blijven...
Ben opgestaan en weg gelopen ,toen mijn man beneden kwam wilde ik het vertellen maar dat ging niet ,kon niet op woorden komen of kwamen anders mijn mond uit dan ik wilde heeeeel frustrerend.
Afijn huisartsenpost gebeld en ouders en de dokter kwam na een uur, toen kon ik gelukkig wel weer praten,2 paracetamol en bed in zei hij ,dat was het....
volgende ochtend jawel gewoon gewerkt want he het was toch niks? en smiddags naar de huisarts daar bleek mijn bloeddruk torenhoog te zijn en heeft hij ter plekke gebeld met de cardioloog en is er besloten mij bloeddrukpillen te geven zodat mijn bloeddruk langzaam naar beneden ging.
Achteraf had hij mij door moeten sturen en ook naar de neuroloog zodat die had uit kunnen leggen wat er gebeurd was , ik niet zo geschrokken was en wrs de bloeddruk vanzelf gezakt was want jaaaa die bloeddrukpillen......

Wat gebeurde er nog meer?
Een gebroken teen hier ,de huishoudtrap in mijn zaak brak dus na een hele nare val een gebroken schouderkop.
Drie weken later werkte ik weer want was toch links en ik ben rechts en tja mijn agenda stond bomvol...ik had zoveel geoefend dat ze zelfs in het zh versteld stonden van mijn snelle herstel ...achteraf beetje dom want tot op heden heb ik nog steeds last ervan ......
Mijn vader maakte ook een smak ,gelukkig weer een engel op zijn schouder en maar een gebroken dijbeen, dus ook weer een schrik en daarna wat gedoe in de familie

Toen een dagje weg met het gezin naar een cp zwembad ,ik was nog geen 10 min binnen en was in de wildwaterbaan en jawel....gebroken teen....zucht
Dag erna leuk uitje gepland met hotel...lastig lopen met gebroken teen maar ja en snacht ja daar begon het pas echt dacht ik toen en kreeg een soort paniekaanval...
bij de drogist wat rustgevers gehaald ik kreeg ad aangeboden maar echt niet dat ik dat ging slikken....),beetje lopen kwakkelen, veel pijn op mijn borst, veel bij de huisarts gezeten en kreeg de diagnose Tietze (uitleg staat onder tietze) tjonge jonge wat een pijn en voelt alsof je een hartaanval krijgt ,geeft ook fijn veel rust ,,,niet dusss, behandeling ?niks aan toe doen ,uitzingen en gaat vanzelf over ...niet dus

Dit is genoeg voor 1 blog hihi ,de rest volg in een volgend blog...
Hoor er nog wel bij te vermelden dat ik altijd al best heftig op medicijnen reageer ,2 paracetamol en ik slaap ,instinctief probeerde ik altijd al zo min mogelijk te slikken en is mijn instinct nu echt goed bewezen....
Vertrouw altijd op je zelf,,,,

Fighting the invisible

Welkom @ Fighting the invisible,

Van een zeer actieve vrouw naar iemand die niet weet waar ze aan toe is.
Van wit naar zwart.

Altijd bezig met van alles tegelijk, op heel jonge leeftijd al een eigen zaak,
Jongste dochter in een gezin met 4 dochters,
Duidelijk voor ogen hebben wat ik voor de toekomst wilde,
Diepe pijnlijke dalen kennen in relaties,
Maar toch gelukt om mijn dromen te verwezenlijken.
Eigen bedrijven hebben en zelf moeder van drie kids.

En toen......

Liet mijn lichaam mij in de steek ....
Ongeloof, woede ,angst ,verdriet ,alles is voorbijgekomen...

Uitleg geven aan familie ,vrienden wat ziekte met je doet is niet makkelijk,
want je ziet er toch goed uit?
Dat klopt ik ben dol op maskers ,uiterlijke verzorging is belangrijk voor mij
Ik ben van mening de echte mensen kijken er wel doorheen maar mijn maskers zijn vaak te perfect.

Daarom deze blog, ik praat niet graag over mezelf en wat het allemaal met mij doet.
Heb dat zeker wel geprobeerd maar stuit vaak op onbegrip tot verlies van familie /vrienden.
Zet soms weleens wat op fb maar vele weten niet eens dat ik ziek ben.
Ieder keer in je verwachtingen teleurgesteld worden............
Eenzaam zijn in je strijd......

Met deze blog hoop ik een kijkje te geven in leven met onzichtbare ziekte en wat het met je doet,
Te laten zien dat ondanks je ziekte je bepaalde keuzes moet maken maar dat je dan toch een ander maar  leuk en vol leven kan hebben .
Dat het leven niet alleen ellende is maar dat je de positieve kanten moet blijven zien.
Anderen de mogelijkheid geven op deze manier een kijkje in mijn leven te geven.
Ik hoop hiermee ook anderen tot steun te zijn ,informatie te geven en delen.
Mijn zoektocht in de medische en alternatieve wereld te laten zien,
Een lichtpuntje te zijn voor anderen want je bent niet alleen!

19-12-2012

De start van mijn blog is een feit!
Ik hoop hiermee informatie te kunnen geven en te delen en hoop een steun te zijn voor andere met onzichtbare ziektes,
De komende tijd zal er steeds meer bij komen!