Voor 1 keer en echt alleen 1 keer Maskers af!!

Voor 1 keer en echt maar 1 keer zet ik mijn masker af om een blik te geven in mijn real world!
Om de andere met een chronische ziekte een hart onder het riem te steken maar ook omdat er doordat ik vaak(lees altijd) een masker opzet ik vaak verkeerd beoordeeld word, dat is op zich niet erg want ik BEN mijn ziekte niet maar er worden dan ook onrealistische verwachtingen gesteld...
Dus voor diegene die dat doen.....Lees deze blog dan nog een keer als je denkt nou zeg waarom doet ze dat wel en komt ze bv bij mij niet langs....etc etc voorbeelden genoeg helaas.
Laat ik voorop stellen dat mijn kinderen op plaats 1 tot en met drie honderd staan ,die zijn het allerbelangrijkste in mijn leven en hoeven niet te lijden onder mijn ziektes, ze weten wat ik heb ,daar doe ik niet geheimzinnig over maar doe alles uit alle macht om overal voor hun bij te zijn! Dan komt mijn werk , mijn geliefde eigen bedrijf, mijn tokootje waar ik mij zen voel, geen last van maar iets heb ( en ja de klap komt daarna maar niet op dat moment) wat ik ook uit alle macht wil blijven doen, goed voor mijn zelfstandigheid, eigenwaarde Ik kan niet zoveel uren maken als ik zou willen maar he ik kan tenminste werken....
Maar goed dit zou gaan over maskers af dus laten we daar mee beginnen ....

Het leven met lupus bijvoorbeeld, Het klinkt zo makkelijk uit het zonnetje blijven voor iemand die in de zon mag.

Mijn ochtend begint eerst met een zeer lijf uit bed stappen ,douchen en dan van top tot teen insmeren met factor 50 , ik doe dit niet 1x op een dag maar meerdere keren ,daarom ben ik blij met die kleding dat scheelt wat liters zonnebrandmiddel...want het is nl zo dat ik ook op moet passen met de zon ook al zit ik achter glas dus binnen....nou dan is er eerst het feit dat korte broeken en rokjes niet meer aan je besteed zijn, ten eerste mag je de zon niet in en ondertussen heb je ook melkflessen omdat je niet meer in de zon zit terwijl je vroeger van de eerste zonnestraal al poepiebruin bent...afijn dat is op te lossen toch met een suntanspray sessie ofzo,nog niet uitgeprobeerd want dat rare lijf zou daar nog weleens gek op kunnen reageren maar dat ter zijde, dan heb je een mooi zonnig weekend waarop de hele gezin lekker buiten is en ligt te zonnebaden en dan ik....tja ik moet ik eerlijk zeggen sta dan toch weleens te huilen of met tranen in mijn ogen voor het raam vd achterdeur toe te kijken.....

Dit jaar een grote paviljoen gekocht maar ja met geen uv werend doek want dat bestaat niet dus ik waag me soms heel even buiten wel ingesmeerd en van top tot teen ingesmeerd maar vaak niet heel lang want de wolf (lupus) loert altijd om het hoekje klaar om toe te slaan .

Het is nl niet alleen zo dat ik er een soort blijvende brandvlekken aan over hou maar ook dat je de auto immuun in de gang zet en ik probeer de wolf zo rustig mogelijk te houden .het is zoals de dermatoloog en de professor en het Erasmus zei , al krijg je er geen vlekken van dan nog warm je je huid op en zet je de boel in gang met alle vreselijk gevolgen van dien dat bv je eigen nieren of hart of longen aangevallen worden door de wolf en die reactie komt niet meteen maar kan ook weken later komen ,dus ik kan wel denken heb even in de zon gezeten en kijk geen vlek dan zegt dat niks want weken later kunnen ze alsnog komen dus risico's neem ik niet.

Dus dagje naar strand nee dat kan niet , zonvakanties tricky liever niet, op een boot uhhh nou nee, op een terrasjes zitten nou nee en je kunt zelf wel bedenken wat er nog meer vervalt...

Neem ik nooit risico's jawel hoor , als er visite komt in de zomer dan er voor de gezelligheid bij gaan zitten ,oftewel dat word toch ook van je verwacht?

Als je me tegenkomt in de stad of in de supermarkt of waar dan ook terwijl er zon is of er zijn felle tl lampen dan neem ik risico's ....denk daar eens over na als je weer een oordeel hebt.

Als jij diegene bent waar ik mee sta te praten ...want ook ik vind het leuk om je te spreken maar ik neem wel een groot risico.....om daarna ziek te zijn, van felle lampen word ik vaak gelijk misselijk,straks met de kinderen naar de tandarts nou ik zie er tegen op ,niet tegen op de tandarts wel al die felle lampen want ik voel me daar met de minuut gewoon ziek worden...van in de zon staan komt de reactie later dus ja ik neem best risico's vaak maar soms ja soms dan wil ik dat risico niet nemen omdat ik iets op de planning heb staan waar ik met de kids graag naar toe wil ,of een schoolgesprek of werk of wat dan ook wat effe belangrijker is dan ...ja dan jij op dat moment ,dus ja wat doe ik dan ? ik loop te scannen naar bekenden en als ik die zie ,loop ik de andere kant uit of duik zelfs weg ...ja echt? ..ja echt ..triest he en dat is niet omdat ik je niet aardig vind hoor maar omdat ik weet dat het dan daarna niet goed komt ,,keuzes maken heet dat , en dan baal ik als het misloopt want soms mislukt zoiets en sta ik toch weer gezellig te kletsen .,want ja ook ik vind dat gezellig maar ja dom natuurlijk want ik krijg vroeg of laat de rekening gepresenteerd.....

En dan heb ik het alleen nog maar over de lupus en dan heb ik ook nog problemen met stil blijven staan dus dat forceer ik dan als ik nergens kan aan gaan hangen of tegenaan kan leunen dan heb ik daarna grote stabiliteitsproblemen en enorme spierpijn maar ook dat zie je niet aan de buitenkant he .

Dan is er nog die dagelijks pijn, je kunt het vergelijken met als jij nu ineens de marathon gaat lopen en niet heb voorbereid daarop en  je komt morgen je bed uit...nou dat heb ik dus dagelijks ,fijn he .

en dan die moeheid, je kunt slapen wat je wilt maar je bent altijd wel moe, na iets doen bv werken of boodschappen is het nog erger dus je kunt op de dag maar beperkt wat doen dus ook daarin moet ik keuzes maken ,bv en smorgens werken en savonds een schoolvoorstelling dat gaat dus niet .

keuze maken dus ,als ik iets savonds heb doe ik overdag niks ,savonds is toch voor mij een opgave want zo tegen 18.00 ben ik eigenlijk opgebrand, na het eten trek ik me dan ook meestal terug boven om even tot rust te komen ,ik ben dan opperdepop.

Ik ga dan ook meestal redelijk vroeg slapen 21.00 gaan echt mijn luiken meestal dicht...

Dagelijks vechten tegen van alles kost ook hopen energie .

Dus ergens bij iemand gaan eten savonds is voor mij echt wel een dingetje, ik moet dan alles daarop aansluiten, dus ik kies vaak voor niet te gaan want overdag wil ik liever met mijn kinderen wat doen en iedereen met kinderen weet dat het vaak een hele dag door mam ,mam is ....

Dus spontaan iets doen is eigenlijk uitgesloten!

Buiten dat heb ik natuurlijk ook mijn coeliakie dus spontaan uit eten kan al niet en wat dacht je van een dagje ergens naar toe of vakantie ,nee dat is eerst uitzoeken en ik heb ook altijd een grote handtas bij waarin altijd mijn noodrantsoen zit of echt mijn eten.

Ik heb altijd eigen koeken bij, snoepjes en snickers dat is mijn noodrantsoen want als je ergens op de koffie gaat en er word je van alles aangeboden maar niks glutenvrij's dan kan ik altijd nog gezellig meedoen met mijn eigen koek en dat komt heel vaak voor.

Iemand die niet gv moet eten die proeft eens wat en zegt goh dat valt wel eens mee zeg....ja natuurlijk valt dat mee als je daarna weer je eigen glutenvolle eten kan eten ,hehe , mijn rubberachtige spaghetti valt best mee als jij daarna weer kan genieten van je eigen eten.

Dus een vakantie boeken is best een opgave met uitzoeken en vaak met 1 koffer vol met eigen producten gaan ,richting een snackbar lopen en kijken of ze de friet wel gescheiden houden van de snacks en dan nog neem ik een risico want het is ook kruisbesmetting....en dan zelf uiteindelijk aan alleen friet zitten terwijl de rest vh gezin lekker smult van een kroket of berenhap of wat dan ook erbij.

Valt toch best mee? Ja dat word erg makkelijk gezegd!

Dus terug op dat eten bij iemand ander ,nou dat is dus ook wel een risico want al houden ze er rekening mee qua eten en hebben ze glutenvrij gekocht ,wie weet hoe het bereid word en of ze met handen die net aan het glutenvolle eten hebben gezeten eerst gewassen hebben met zeep voordat ze aan mijn eten zitten? Of is de aanrecht wel schoon? Allemaal risico's voor mij die ik liever niet neem en dan word er gezegd doe niet zo overdreven.....maar ja zij worden niet ziek en ik dus wel ,zodra ik gluten binnen krijg ga ik binnen 3 kwartier spugen en dat uren lang ,daarna ben ik nog een week ziek en weken erger vermoeid dus nee hoor maakt niet uit ik overdrijf....

Voor mij is het dus de hele dag vechten tegen mijn ziektes, mezelf een schop onder mijn kont geven en dan weer doorgaan....

Chronisch ziek zijn is heel eenzaam, je verliest heel veel vrienden en contact om je heen ,mensen vragen in het begin nog hoe gaat het maar daarna duurt het te lang dus vragen ze niks meer want niemand wil wat negatiefs horen of ze denken zelf precies te weten wat ik mankeer dus vinden ze dat ik me daar bij moet houden ,te gek dus, in het begin probeer je het nog uit te leggen ,ik heb zelfs informatie boekjes gegeven ,die worde gelezen misschien en weer vergeten.....

Ik merkte dat erg goed na mijn laatste operatie weinig vragen hoe gaat het en soms zelf veel later pas onder het mom ik dacht laat je even met rust ...heb ik dat gevraagd dan?

Huilend op je bed liggen van eenzaamheid, je kinderen belast je daar niet mee.

Anderen ook niet meer op een gegeven moment , nee chronisch ziek is eenzaam ,niemand begrijpt werkelijk hoe het is ,het is jouw strijd en jouw strijd alleen......

Dus oordeel je mij op mijn doe gedrag bv op Facebook ,lees dan deze blog nog een keer over ,ik geloof niet dat je in mijn schoenen wilt staan en bedenk dan dat ik enorm goed ben in het opzetten van maskers, dat ik ook enorm goed ben in het bepalen wanneer ik iets op fb zet en dat dat niet zegt dat dat op dat moment is ,misschien lig ik op het moment van het plaatsen zelf ziek te wezen... en dat ik mijn lijf steeds uitdaag om zo niet achter de geraniums achter het raam kom te zitten .Dat ik vaak over mijn grenzen ga om alles wat IK belangrijk vind toch te doen en dat ik schijt eraan heb wat jij vind wat ik moet doen.

Ik doe het op mijn manier !

Ik heb vrede met mijn ziektes ,soms tegen de deur schoppen hoort er bij.

Het heeft mij ook mooie dingen gebracht .

Ik leef bewuster nu en heb een soort balans.

Daarvoor was het rennen en vliegen in je eigen bubbel ,nu zie ik de schoonheid van het leven en focus me meer op het NU.

Het is het enige moment in leven waarvan we zeker weten dat het bestaat ,vandaag heb je ,morgen weet je niet....

En ja ik heb zoals je in de vorige blogs kon lezen mijn portie angst zeker gehad en soms vlamt hij nog weleens ,maar angst is zonde van je tijd want het is NU ,begin 2015 kwam dat besef en door het gesprek met mijn reumatoloog kon ik het neerslachtige loslaten en mijn ziektes accepteren.

Dat is waarom ik deze blog begon om te laten zien hoe ik ermee deal , het is zoals filosoof Rene Gude ( zelf ongeneeslijk ziek) zei: Humeurmanagement, In het begin van je ziekte en ook daarvoor als je in een rollercoaster van zoeken zit ,hou je je vast aan emotie ,maar daarna laat je gevoel en verstand met elkaar spreken. Zo kun je nadenken hoe je er anders mee kan omgaan.

Hij zei : je moet het beest recht in zijn bek kijken door er openlijk over te praten ,dan kom je tot de kern en vanuit daar kun je opnieuw beginnen.je pelt je angst als het ware af totdat daaronder heel weinig overblijft.

En uiteraard zit dat in een hoekje en vlamt het soms op maar over het algemeen denk ik dat ik het goed onder controle heb.

Dit was maskers af en heeft alleen met het ware verhaal te maken ,nu kunnen kritische mensen weer denken goh wat depri maar nee hoor niks depri ,het is zoals het is en coeliakie betekent voor mij ook bewuster met eten omgaan en zelfs tot ontdekking komen dat ik best goed kan bakken en er nog plezier in heb .

Ik ben wie ik ben , ik ben mijn ziekte niet maar heb ze wel .

Ik kan er mee dealen en jij??