maandag 28 december 2015

Story continues again.........

 Die zomer had ik wel weer last van lupus vlekken ,ook merkte ik dat het niet alleen vlekken waren ,er hoort nog zoveel meer bij ,lichtgevoeligheid, ik word eerst misselijk bij tl's en dan als ik er te lang in zit zelfs ziek...
Dus is het niet alleen de zon maar ook lampen.
Wel smeer ik me steeds netjes in met fact 50 dus zo erg als het eerste jaar is het gelukkig niet maar ik ben ook zo'n doos en hoop dat het bv uitgelokt was door de bloeddrukpillen (medicijnen lupus) en omdat ik die niet meer slik dan toch uitproberen of het weg blijft maar helaas pindakaas.
Ook spelen mijn gewrichten steeds op, je hebt gewoon dgl pijn , wat is mijn leven toch anders geworden.
Maar ik hou moed en blijf positief, ik blijf werken en mijn grenzen opzoeken ,ik moet wel keuzes maken maar ik wil niet dat de kinderen er onder lijden....
Ik ben nog steeds onder controle van de internist, dermatoloog en reumatoloog.
Ook weer terug naar de neuroloog want mijn benen worden steeds slechter. lopen gaat goed maar stilstaan is echt een hel ,ik ben vaak ook duizelig.'
Hiervoor ga ik naar een ostheopaat , ook daarin heb ik al van alles geprobeerd, fysio en shiatsu, massage.pilates maar zoals ook bij medicijnen moet mijn lijf zachtjes behandeld worden dus bij de ostheopaat.

Dit jaar ben ik bij de reumatoloog beland zelf twee keer haha , hij is erg eerlijk geweest want het is gewoon frustrerend als je zo je best doet en het levert niks op , nu blijkt gewoon dast dit het voor mij is dat die stoeptegel bij mij geen trottoir zal worden en dat ik gewoon ziek ben ....ook mijn benen zullen niet meer beter worden en ik moest me voorbereiden op een rolstoel...heb dit jaar al een stok gekocht ,meerder zelfs want he het moet wel een beetje een gave zijn maar ik ben ook te dwars om hem te gebruiken, al die tijd dat ik in de rollercoaster zat ben ik 1 ding blijven doen en dat is iedere dag een half uur stevig doorwandelen ,kost wat kost ,ik dacht moet zorgen dat ik wel wat conditie heb...en dat blijf ik doen ...mijn dochter wil mee gaan doen met een ladys run en wie weet ga ik mee oefenen ,ik kijk wel hoe mijn lijf reageert want die ken ik ondertussen als de beste ...
wat me ook te wachten sta ik blijf proberen mijn benen sterk te houden...

Wat wel een voordeel was van zo'n eerlijke reumatoloog is dat ik veel heb kunnen loslaten daardoor en rust heb gekregen, de frustratie is weg en berusting is er.
Ik kan het veel beter relativeren en ben gewoon positief ,ik probeer van alles te genieten en verder gewoon te leven want dat stond een beetje stil maar sinds dit jaar weer volop in beweging...nu zorgen voor die balans....
O en moet nog wel zeggen dat ik een pittig gesprek heb gehad met mijn huisarts zodat we weer door 1 deur konden.
Het goede en slechte dagen hebben dat ken ik niet. iedere dag is vol pijn maar ja kijk eens naar mijn diagnoses? 3 auto immuunziektes ga er maar aan staan.....

Wat slik je allemaal word mij gevraagd .
Grappig is dat want met zoveel ziektes moet het haast wel dat je van alles slikt maar nee hoor mijn lijf accepteert gewoon geen medicijnen, ik moest voor de lupus plaquenil gaan slikken maar hop bloeddruk omhoog, nou dat stond niet bij de bijwerkingen ,nee joh maar ik stopte en hop weer omlaag..en dat heb ik bij meerdere medicijnen bewezen.
Ik slik al heel lang dgl:    - 1 vit C 1000 mg ,
                                         - 1 vit D van divisun voorgeschreven door de reumatoloog door lupus
                                         - 1 gentle iron (ijzer)
                                         - 1 Magnesium van Orthica
Ook eet ik iedere dag een banaan en een handje walnoten.
Verder drink ik alleen water, dat is begonnen toen ik niks meer kon eten of drinken en dat is nog steeds zo ,het is wel warm water want koud water verdraag ik niet.
En sinds kort krijg ik B12 injecties.
En dat is het wel zo hihi.
Tot de volgende blog!!

Geen opmerkingen:

Een reactie posten