Dus dan krijg je nog 1 mogelijkheid ,een revalidatie traject ...
Dus dat ben ik gestart, dat was best een gedoe, kost ook veel tijd, bij de intake om een diëtiste gevraagd want ik sukkelde ook met mijn gewicht, ik was al ruim 25 kilo afgevallen en nee das niet erg maar ik werd wel erg mager, ik was altijd misselijk en verdroeg niks meer en zelfs geen water meer op een gegeven moment, je dwingt jezelf natuurlijk te eten en drinken maar leuk was anders.
dat bleek een schot in de roos te zijn geweest want de diëtiste luisterde naar mijn verhaal en zei gelijk ,ik weet zeker dat je coeliakie hebt(uitleg coeliakie bovenaan)...ik was even stil en zei gut dat heeft mijn zus ook al jaren maar zelf had ik daar nooit aan gedacht omdat zij het niet zo nauw neemt met haar dieet en rustig een broodje eet dus ik was me er niet van bewust .
Dus ipv dat het de bedoeling is dat je uit het zh traject blijft kwam ik er nu weer in....
zij belde de huisarts en regelde een bloedtest .nou die loog er niet om ..torenhoog ....dus verder naar internistemen ook naar een allergoloog om de rest vd allergieën te bekijken, ook een lactosetest gedaan .Die was gelukkig negatief
Nou ik blijk allergisch te zijn voor appel ,amandelen en selderij .
Interniste was vreselijk aardig dus ook daar ben ik nog steeds bij ,ja zh bergen op zoom hihi
Ik heb een gastroscopie gehad...brrrr dus met een slang door je keel een biopt uit je darm en daar kwam uit Marsh 3c
Overzicht Marsh typeringen:
Marsh I; geen schade aan het darmslijmvlies, maar wel een waarneembare afweerreactie/ ontsteking.
Marsh II; geen schade aan het darmslijmvlies, verhoogde aanmaak nieuwe darmvlokken, duidelijke afweerreactie/ ontsteking
Marsh III A; gedeeltelijke darmvlokatrofie, darmvlokken zijn stomp en verkort, aanmaak nieuwe darmvlokken, duidelijke afweerreactie/ontsteking
Marsh III B; gedeeltelijke darmvlokatrofie maar aparte darmvlokken zijn nog waar te nemen, aanmaak nieuwe darmvlokken, duidelijke afweerreactie/ ontsteking
Marsh III C; darmvlokken zijn afwezig of rudimentair aanwezig, aanmaak nieuwe darmvlokken, forse afweerreactie/ ontsteking
Marsh IV; totale vlokatrofie, geen duidelijke afweer/ontstekingsreactie, geen aanmaak van nieuwe darmvlokken
Daarna komt refractaire coeliakie type 1, geen herstel met dieet, zonder afwijkende T-cellen en type 2, geen herstel met dieet, met afwijkende T-cellen.
Zoals je ziet is marsh 3c behoorlijk....
Dus het verhaal v.h. kip en het ei wat was er eerst de lupus of toch coeliakie......
Ook verklaarde dit mijn osteopenie ..ik was na mijn gebroken schouderkop in de dexascan gegaan dankzij een oplettende arts die de breuk niet normaal vond voor mijn leeftijd en ik bleek idd verminderde botdichtheid te hebben ....osteopenie dus ,dat is voorstadium osteoporose, toen onverklaarbaar waarom ik dat had en mijn vader heeft osteoporose want die heeft zich laten testen naar aanleiding mijn verhaal en zijn gebroken dijbeen maar nu weten we dat het vd coeliakie komt.
De uitslag liet even op zich wachten maar aangezien de bloedtest al genoeg zei ben ik gelijk glutenvrij gegaan en eigenlijk heb ik dat aangepakt zoals ik alles aanpak en heb ik er me in verdiept en ben ik gelijk 100% gluten vrij gegaan en tot op heden ben ik dat nog .
Na 6 mnd waren mijn bloedwaardes al wel enorm gedaald tot 9 en ik kwam van de 186 af....dus supergoed!
Was het makkelijk, nee het was niet makkelijk, het vergt enorm veel aanpassing, het is niet alleen glutenvrij eten maar ook eigen kant vd keuken, eigen kast, eigen diepvries en koelkast lade ,eigen pannen en oven etc etc en kruisbesmetting in de gaten houden want ii ben de enige die gv moet.
Wel heb ik de kids laten testen en 2 vd 3 hebben wel het gen ,dat wil niet zeggen dat ze coeliakie krijgen want dat gen moet wel geactiveerd worden maar ze blijven nu onder controle vd kinderarts dus als er wat is zijn ze er gelijk bij en krijgen ze niet zo'n verhaal als mij.....
Het moeilijkste vind ik vakanties, dagjes uit en uit eten ,dat is niet meer zo simpel, je moet echt zoeken en als je al wat vind moet je zeker weten dat ze weten wat ze doen ivm kruisbesmetting.
Ik loop dan ook vol met een handtas vol eigen eten....
In het begin "mis"je ook van alles, effe een broodje halen is er niet meer bij helaas...
Ik ben zelf gaan bakken en verrek ben er zelfs best goed in.....
Ik zoek veel recepten en maar iets glutenvols naar glutenvrij en vaak vind het gezin het nog lekkerder dan glutenvol, dus vaak is het op voordat ik met mijn ogen kan knipperen.
Ik eet nu ruim 1,5 jaar glutenvrij en ik heb 2 x een glutenfout gemaakt, 1x mt spinazie ala creme die blijkbaar niet gv was ( heb er nu wel 1 gevonden) en ik voelde me zo ziek en wist niet waarom maar ik hou nog steeds een dagboek bij over alles wat ik meemaak ( in het begin van alle ellende mee begonnen) dus kwam erachter wat het was, nou ben echt een week ziek geweest, de 2e x was op de verjaardag van mijn moeder ,ze had kaskoekjes gebakken en ik had een slechte ncht gehad en was erg moe en nam zonder nat te denken een koekje en toen ik een 2e wilde pakken dacht ik ineens wat doe ik?
Ik dacht ook nog vind het niet eens lekker ,waarschijnlijk veranderd je smaak na een jaar gv eten , 3 kwartier erna ben ik gaan spugen en dat uren en uren lang ,ik ben er echt een week ziek van geweest ,ook was ik in die week wat paniekerig dus ik weet nu waar dat vandaan kwam in het begin.....
Positief eraan ,ik heb net weer een dexascan gehad en mijn botdichtheid was verbeterd ,nog niet goed maar wel de goede kant op dus gv eten loont en ondanks mijn leeftijd kan het dus nog wel verbeteren dus geweldig!
Ik zal ook soms recepten delen op mijn blog!
Terug naar de revalidatie , die heeft me verder weinig gebracht want op een uitgeput lichaam kun je niet trainen en een knulletje van 20 ging mij vertellen hoe ik mijn dag moest invullen ...denk het niet...
Alleen wel een super psychologe gehad die goud waard was, deze hoorde bij het pakket maar ik ben haar en de diëtiste enorm dankbaar voor wat ze voor mij hebben gedaan .
De uren die ik niet vol kon maken vanwege uitgeput lichaam heb ik fijn bij haar gezet .
Samen met haar kon ik alles een plekje geven en ook zij was hoog gevoelig dus begreep mij heel erg goed........word vervolgd.......
Geen opmerkingen:
Een reactie posten