control freak.....!!

 

Ja ik geef het toe !!
Ik ben een control freak!!
Ik plan graag altijd alles tot op de sec het liefst maar soms blijkt dat ik dat wel wil maar dat de rest niet mee loopt zoals ik graag zou willen...
Twee dagen van emoties, het slingerde van links naar rechts ,naar boven en beneden.....

Allereerst heb ik het Erasmus bezocht in Rotterdam ...
De maand Januari stond bol van de specialisten bezoeken...
Dit zou een afronding zijn ,de laatste twee dagen en dan vanaf Februari kon ik er weer tegenaan maar dan zonder al die specialisten..
FOUT!!!
Buiten dat zo'n bezoek qua reistijd maar zeker ook qua wachttijd erg intensief is heeft dit bezoekje me niks opgeleverd helaas, tenminste mijn verwachting was naar buiten te lopen, weliswaar ziek van de gedane proefjes maar met een lijst van verboden medicijnen...

 Inderdaad ja ,na ontzettend lang wachten,, besproken te zijn met collega's loop je met lege handen naar buiten....belafspraak over 2 weken want ik ga eerst eens alles opvragen bij de internist, reumatoloog ,dermatoloog etc... ze hadden biopten moeten nemen ...ja duhhh ik ben geen arts...een halve ondertussen maar allee ......nou succes ermee, afwachtten.....alweer.......maar afsluiten van alles in Januari is geen sprake dus ...

Vandaag mijn afspraak bij de Reumatoloog, nee reumatologen ,het waren er twee zelfs....
Een hoop geblabla maar het komt hierop neer, ik voldoe aan alle criteria voor SLE maar helaas pindakaas ik mis er 1 en dat is niet de minste nl orgaanproblemen/falen...
Nu heb ik daar geen problemen mee want daar zit ik echt niet op te wachten maar we hebben een hernieuwde diagnose, ik blijft de huidlupus CDLE houden maar ik heb nu de diagnose Probably SLE aan mijn broek hangen ,oftewel SLE LIKE of hoe je het wilt noemen ,mijn huisarts noemt het dus gewoon SLE .mijn Reumatoloog zei : ja uhh voor de artsen is het al een lastige ziekte met die criteria dus voor de patiënt is het helemaal lastig (goh je meent het) dus een ingewikkelde ziekte waar ze niet veel over weten geven ze criteria en als je net niet aan dat lijstje voldoe dan heb je deze diagnose dus...
Voor mij geen verassing alhoewel ik het wist ,de bevestiging krijgen is dan toch weer even slikken...
Ook voelt het als een Russische roulette , wat hangt er boven je hoofd en de manier waarop ze met je omgaan....

Na effe een dip die volgens mij zeer menselijk is ,geef je jezelf een schop onder je kont ,je ademt rustig diep in en uit en gaat even uitwaaien met de hondjes.
Het is er prachtig weer voor zou ik zeggen...

                         

 

 

Het water geeft altijd rust in je hoofd en de honden vonden het geweldig ....
Hoe het gaat lopen verder weet niemand.

 

De tijd zal het leren ............

Afwachten maar weer op de Erasmus belafspraak !

En over drie mnd terug naar de Reumatoloog want die wil echt wel een vinger aan de pols houden(oftewel vertaling ik maak me wel zorgen over je, moet dan ook weer flink wat buisjes laten prikken ) en een papier dat ik met spoed naar hem moet gaan ipv de huisarts als er weer eens wat gezwollen is ....

We zullen braaf zijn en verder gewoon verder met de dagelijkse dingen....

En dit zal deze control freak moeten loslaten...moeilijk maar we zullen wel moeten...

 

 

Echt /onecht of niet beter weten....

Ik heb het afgelopen jaren vaak gehoord: Hoe gaat het met je?
Je ziet er goed uit!!
Je bent bikiniproof....(leuk als je niet in de zon mag...)
Hoe heb je dat gedaan??Dat afvallen??
Of op dit moment....Je bent weer aangekomen...wat goed!!!!
Ja nu toon je beter hoor dan dat magere....

                                                

Vaak hebben mensen geen tijd of geen invoelingsvermogen ..

Ze kijken niet verderdan wat ze zien of wat ze willen zien.

Ik probeer altijd verder te kijken ,ik ga niet af op een ja hoor het gaat goed maar kijk vooral in hun ogen.

Ogen zijn de spiegel van de ziel en daar kun je veel aan af lezen.

Vaak omdat je zelf open er voor staat dan trek je juist ook mensen aan in een soortgelijke situatie of die net in die rollercoaster zijn beland...

Die help ik met liefde en graag ,vaak ten koste van mezelf maar ziek zijn heeft mij geleerd dat ik mijn grenzen moet bewaken al vlieg ik er ook vaak over heen.....

                                                           

Dan heb je ook nog de mensen die wel vragen maar niet echt luisteren, ze kunnen het niet of willen het niet en hoe vaak ik wel niet heb gehoord ,oooooo dat heb ik ook meis ,je moet dit of dat en dan is het over....of ik ken iemand die heeft hetzelfde.....

Die hebben geen  Empathie!

Maar wat is dat dan precies?

Empathie is het vermogen om je in te leven in de gevoelens of de gedachtegang van anderen.

Empathisch vermogen is een vorm van sensitiviteit of inlevingsvermogen.

Het Empathisch vermogen is een belangrijk element van emotionele intelligentie.

Als je je kunt inleven in anderen, dan begrijp je hun emoties beter en kun je effectiever communiceren.

Zonder empathie praat je langs elkaar heen of ontstaan er conflicten .

Empathie begint met waarnemen en begrijpen van verbale en non-verbale boodschappen van iemand anders, oftewel LUISTEREN op emotioneel niveau.

Mensen die dat hebben LUISTEREN echt!
They care...
Die zien als het niet goed gaat ,vragen niet van ben je moe maar zeggen: je bent moe he!
Die niet met moeilijke of oppervlakkige vragen komen maar gewoon TLC geven...
Dat zijn de mensen die warmte kunnen geven en dat is hetgene wat ik zo broodnodig heb, niet altijd uitleg hoeven te geven of zelf het te moeten zeggen maar gewoon een arm rond je heen ,een knuffel of virtuele knuffel!
Zoooooo fijn is dat!!!

 

Moving forward!!

Afsluiten en moving forwards!!!
De laatste naweeën hebben we een eind gehad van het stoppen met de groep.
Ik heb het niet meer herkauwd en heb het gelukkig echt los kunnen laten.
We beschouwen het maar als weer een leermoment van het leven en inzicht in mensen.

 

Het enige falen in het leven is  niet trouw zijn aan de beste versie van jezelf.....





Wat enorm helpt is dat mijn hardlopen weer volop heb kunnen oppakken, knieën protesteren nog wel een beetje maar de ontstekingen zijn zo goed als weg!

Wat is er een betere manier om je koppie leeg te maken dan te hardlopen langs de prachtige natuur?

Het water is prachtig in ieder geval!

Regen of geen regen ,kou het maakt ons niks uit, we gaan ervoor en maken stappen verder in ons trainingsschema!

Eigenlijk best wel trots erop!

 

 

Een momentje nemen om even in het niets te kijken en in het NU te zijn.......

 

 

 

Hoe gaat het met de lupus?
Nou ik heb duidelijk een opstoot niet zo gek met alle stress, verhoging,in mijn duim zit ook weer een ontsteking, heb volop last van extra vlekken ,baal daar enorm van maar ik laat me er niet onder krijgen....
We keep on moving......

Mijn hoofd moet nu gewoon focussen op mezelf en wat er nog komen gaat.
Aankomende week naar de allergoloog in het Erasmus ,dat vind ik best spannend want als ze wat gaan inspuiten van de medicijnen waardoor ik een allergische reactie XXL kreeg wat krijg ik dan van dit....Vorige keer ben ik van de gewone allergie testen die gedaan zijn op mijn rug twee dagen ziek geweest maar ik heb geen tijd om er nu ziek van te worden omdat ik de dag erna naar de reumatoloog moet of beter gezegd reumatologen voor de uitslag , die ik overigs al wel gehad heb van de huisarts...
ik heb met hem een heel gesprek gehad, hj was vreselijk serieus en ik weigerde dat ,maar hij vertelde dat ik wel degelijk SLE heb ,nou ja dat wist ik zelf al wel he,hij dacht even dat ik mijn verdriet aan het weglachen was maar nee hoor ik sta stevig genoeg in mijn schoenen ondertussen .
Leven is al serieus genoeg en ja hoor ik neem het serieus genoeg ,ben voldoende alert erop maar er steeds bij stil staan is ook zonde van de tijd die je hebt................

We hebben vandaag en niemand beloofd ons morgen....

 

Rust creëer je door je te focussen in het NU en alle negatieve dingen los te laten ...

Ik geloof wel dat ik daarin al gegroeid ben want als ik zie hoe snel ik dat van de groep heb kunnen loslaten dan zeg ik tegen mezelf...goed bezig!! ;)))

 

 

Als je troebel water met rust laat word het vanzelf helder.............

The first step toward getting somewhere is to decide that you are not going to stay where you are..............

 En dat is exact wat de laatste dagen is gebeurd.....
Gek want ik wist wel dat 2016 boordevol beslissingen en afsluitingen zouden zitten maar als je daadwerkelijk er mee te dealen heb dan kijk je eerst wel even raar.
Bijzondere dingen mogen doen de laatste tijd en ook dingen afgesloten ,ik ben dan ook geen beheerster meer vd essurepagina.
Dat ging met een boem maar eerlijk gezegd zat dat al langere tijd niet goed en dan word het tijd om te gaan!
De reacties en vooral de berichten die ik kreeg waren overweldigend maar vooral de steun van de mensen waarvan ik het niet verwachtte of niet op was berekend was hartverwarmend !
Ik had wel even het gevoel dat ik de leden vd groep in de steek liet maar heey niemand is onmisbaar !
Er komt vanzelf wel iets op mijn pad en feitelijk koste het zoveel tijd dat ik nu vast tijd over ga houden die ik ga besteden aan leuke dingen, me time en mijn kids...
Ik voelde me egoïstisch maar een vriendin zei :dat is niet egoïstisch,je gaat nu eens voor jezelf zorgen! Dat is niet egoïstisch maar da's leren houden van jezelf......
Prachtig gezegd !

Precies zoals het plaatje zegt er zijn grenzen.....
De laatste dagen heb ik veel km gemaakt wat voor mij toch ook wel weer bijzonder was want het geeft aan dat ik grip terug krijg op mezelf!!

Deze tekst is voor mij ook treffend!
Ik weet wel dat mijn proces van verandering in volle gang is!
Ik laat de mensen achter die voor mij niet goed zijn en neem de mensen mee die mij raken.

En dat is waar ik mee bezig ben ! Wat dat betreft word 2016 vast mijn jaar!

Ik merk wel dat ik op moet passen ,ik ben ook uitgevloerd van de drukte van de afgelopen dagen en ook alle stress wat kwam bij het stoppen met de groep .
En stress is juist...een trigger voor de Lupus...
Nog een goede reden om die groep achter te laten want onoprechtheid en stress zouden daardoor mij nog meer ziek maken en dat is not done...
Ik voel ook mede door de drukke dagen de wolf al in mijn nek hijgen helaas...

Ik moet echt op mijn tellen gaan passen ,voordat hij echt toeslaat....
Ik ben rillerig en verhoging...
We doen ons best om de aanval te vermijden...
We doen een hoop stappen terug, kruipen onder een dekentje en go with the flow....
Het komt goed!!!

Keep up running...............

Jaaaaaaaaaaaaaaaa na een paar weken gedwongen niks doen en na de laatste dagen weer alvast wat op de loopband te gaan wandelen ,zijn we vanmorgen weer gaan hardlopen....

Uiteraard zijn mijn meiden al vele lessen verder en moet ik weer opnieuw beginnen maar dat drukt de pret niet.
Hardlopen doe ik het liefst als de meeste mensen nog op 1 oor liggen of aan de ontbijttafel zitten.
Dan krijg je dit soort mooie plaatjes, ik kon het niet laten om een foto te nemen.....

 

Het ging prima, kon het goed volhouden ,knieën doen wel een beetje zeer maar ja dat doen ze als ik niet loop ook dus effe afwachten hoe dat uitpakt...als je het niet probeer weet je het niet.....

Super super fijn dat ik weer heb gelopen ,zalig!! Geeft weer goede moed dat het toch weer wat beter word!

Fijn positief blijven! Ik merk dat er veel mensen vaak toch in het negatieve blijven hangen.....

Ik probeer daar echt boven te blijven staan ,het leven is al zwaar genoeg ..

Ik denk ook af en toe ...(zie plaatje)

 

 Maar ja het is zoals het is en het leven is maar kort dus ik verspil liever geen tijd aan doemdenken ,

Ja er gebeurd een hoop in de wereld maar moet je daardoor je leven laten bepalen?

zonde van je tijd...

 

Spring altijd in het diepe ,verleg je grenzen ,probeer uit wat je kan of wat je lijf aankomt, zeggen dat je iets niet kan ,kun je pas als je het uitgetest hebt....je kunt misschien meer dan je denkt...
O mijn eigen reumatoloog was trouwens erg enthousiast en trots dat ik dit wilde gaan doen ,5 km hardlopen mits ik het goed opbouw maar zo slim was ik zelf al ...kleine stapjes maken grote sprongen...
En geloof me ik heb genoeg rare blikken al gekregen ,of opmerkingen dat ik dit wil gaan doen maar ik luister alleen naar mezelf en oké ook naar mijn specialisten en aangezien ik groen licht heb gekregen ga ik ervoor want als je het niet probeert dan weet je het niet ,ik kan ook gaan zwelgen in zelfmedelijden maar tjeetje daar word je niet gelukkiger van en een zuur mens....

Today is a great day.............

 

Vandaag is het een goede dag.............
Het was zeker te weten wel spannend..........
Gisteren fijn gewerkt en daarna weer wat me time gehad..
Vanmorgen richting de neuroloog...
Tjee het weer onderweg zeg.....Niet normaal...Als dat een teken aan de wand was????
Nee gelukkig niet...........

 

                                                     

 

Al mijn uitslagen waren gewoon goed...

Halsslagaders waren open ,geen epilepsie en ook mijn rontgen en mri waren prima, geen gekke dingen erbij en mijn witte stofdeeltjes in mijn hersens waren hetzelfde gebleven dus goed nieuws!!

Helaas geen oplossing of reden van mijn af en toe wegvallen maar ja ....

Gewoon maar mee leren leven.......

 

 

Volgende stap is weer over twee weken.....

Dan terug naar reumatoloog want gelukkig hebben ze gisteren niet gebeld dat ik aan de prednison moest en ook mijn testen allergoloog staan op het programma...

Aankomende week staat in teken van werken en essure,,,twee dagen de hort op naar Utrecht en Nieuwegein dus we maken weer wat kilometers....

 

Wat er daar weer uit gaat komen ..

Keep you'r head high and face the reality

 

Voor nu keep up the positivity

Daarna effe uitwaaien en nat regenen in de stad ,zelfs daarna nog in de heerlijke stad Antwerpen....

Hoop gedaan dus buiten druk op de essuregroep bezig geweest en fijn gebabbeld ...

Telefoon ongeveer vast geplakt whaha ,dat is het voordeel in Antwerpen...geen bereik dus echt ...rust

Maar wel veeeeeel gedaan ,hopelijk geen rebound want mijn maand staat nog erg vol...

 

 

Maar dat zijn donkere gedachtes die we zeker vandaag niet toelaten want vandaag is een happy day !

een good day...een dag met een sterretje , het zijn de kleine lichtpuntjes die je moet zien en goede uitslagen zijn kleine lichtpuntjes! Ja toch? Dacht het wel!!!

 

 

Dat ben ik zeker!!! grateful, thankful en blessed!

 

Een vol hoofd en me time....

Een vol hoofd ,ja een vol hoofd heb ik wel op het moment ..............
Zo veel afspraken ,veel km maken , hoop om me heen met ook best heftige problemen en ook veel om over na te denken....
Het is een echte rollercoaster....................

Afgelopen dinsdag naar de reumatoloog geweest, niet mijn eigen maar wel een aardige dame , die hoop vragen stelde en mij ook goed onderzocht, vocht uit knieën halen was niet mogelijk, wel heeft ze een foto gemaakt van mijn uitslag op mijn benen.
Verder werd er weer een hoop bloedbuisjes afgenomen en plassen in een potje, een heel uitgebreid onderzoek om te kijken hoe de vlag er bij staat...
Zijn mijn waardes vreselijk veel te hoog(ze waren al te hoog nl) dan krijg ik morgen een telefoontje en moet ik weer aan de prednison..(fijn mijn gezicht is nog gezwollen van de vorige kuur) anders over twee weken dan heb ik een afspraak en krijg ik de uitslagen met zowel haar als mijn eigen reumatoloog dus dat is super toch.
Ik kreeg de tip van mijn moeder om een overzicht te maken met alle bezochte specialisten en rare dingen zodat zij een overzicht hebben want doordat ik overal ben geweest hebben zij geen totaal overzicht...

Vandaag ook MRI gehad en röntgenfoto en vrijdag hiervan uitslag bij de neuroloog

Dus hoog tijd voor ......................

 

Want dat schiet er nog weleens bij in ...met al dat geren en gevlieg en zorgen voor anderen....

Ik heb mijn spulletjes uit mijn toko gehaald en mezelf (eindelijk) getrakteerd op het opfrissen van mijn eyeliner en wenkbrauwen...

Werd ook echt tijd!

 

Buiten dat mezelf ook getrakteerd op een mini tattoo love it met een mooie  betekenis ...

Doordat ik ook beheerster ben van de Essure groep bliept mijn telefoon de hele dag ,ook daarin heb ik hele bewuste keuzes vandaag gemaakt ,ik zeg goed bezig !!

En alleen gefocust op diegene die me "lichter "maken in plaats van zwaarder. I love them!

Iedereen heeft een TLC nodig en ook ikke hihi

 

Dus eigenlijk moet ik mezelf voornemen en dat moet eigenlijk iedereen om af en toe die sneltrein stil te zetten ,dat koppie ook en effe tijd voor jezelf te nemen!!!

Het voornemen is er en nu nog doen ook!

Vandaag is het gelukt ,blij met mijn eigen werk op mezelf en blij met diegene die me vandaag TLC gaven ...Bedankt!

 



 

Even Tegenslag!

Als je denkt oke kom op be positive dan krijg je een throw back....
Vandaag terug naar de dermatoloog en dat viel echt niet mee....

De nieuwe plekken op mijn benen zijn zoals ik al verwacht had gesprongen bloedvaatjes, kan een poos duren ,dus het is weer oorlog in mijn lijf...
Verder gekeken naar mijn knieën en die zaten vol vocht ,ook het feit dat ik al twee weken bijna niet kan lopen ,al probeer ik dat wel is niet zo goed teken ...
Tja ook dat wist ik wel....

Dus met spoed zelf terug naar de reumatoloog....
Mijn eigen reumatoloog is er helaas niet pas volgende week en dat was niet snel genoeg, dus morgen naar een nieuwe ...
Vind ik maar zozo maar misschien nieuwe inzichten???
Er bestaat geen twijfel over waarom ik moet gaan ,iets wat ik sinds feb vorig jaar al vermoedde maar ja venijnige is dat dan heel je bloedbeeld moet kloppen, al bewijzen de lupuspatiënten dat dat bijna onmogelijk is want met bloedbeeld bewijs je geen lupus ....

Mijn CDLE is aan het overslaan in SLE...
Dat is iets wat ik van binnen wel wist maar ja dat krijg je niet zomaar op papier he.
Je word extra vd zomer in de gaten gehouden omdat er gevreesd werd dat het in mijn lymfe zou slaan maar op papier geen SLE .( Lupus word ook wel de wolf genoemd, hij sluipt rond en slaat ineens toe)

(hoe lief de wolf er ook uitziet, hij is genadeloos)

Niet dat ik zou zitten springen om de diagnose SLE te hebben maar het maakt het accepteren van alle rare dingen wel makkelijker en niet te vergeten de huisarts zal dan een stuk alerter zijn en niet zo gemakzuchtig doen want anders komt er een moment dat hij niet op tijd ingrijpt maar goed ik ben zelf ook erg alert en zoals je ziet mijn dermatoloog (topvrouw) ook.

We grijpen onszelf maar weer bij elkaar en we gaan verder...niet dat dit niet inslaat want hoezeer je het zelf van binnen ook weet ,je schrikt weer wel....
Momentje van down zijn ......
Drukke week deze week met al die onderzoeken...reumatoloog, MRI-scan, neuroloog en dermatoloog net gehad.

Kom maar op ,ik ben er klaar voor!!!!

Ik ben nog lang niet uitgevochten!
Het zal wel ergens goed voor zijn...to be continued....