Ik ben een control freak!!
Ik plan graag altijd alles tot op de sec het liefst maar soms blijkt dat ik dat wel wil maar dat de rest niet mee loopt zoals ik graag zou willen...
Twee dagen van emoties, het slingerde van links naar rechts ,naar boven en beneden.....
Allereerst heb ik het Erasmus bezocht in Rotterdam ...
De maand Januari stond bol van de specialisten bezoeken...
Dit zou een afronding zijn ,de laatste twee dagen en dan vanaf Februari kon ik er weer tegenaan maar dan zonder al die specialisten..
FOUT!!!
Buiten dat zo'n bezoek qua reistijd maar zeker ook qua wachttijd erg intensief is heeft dit bezoekje me niks opgeleverd helaas, tenminste mijn verwachting was naar buiten te lopen, weliswaar ziek van de gedane proefjes maar met een lijst van verboden medicijnen...
Inderdaad ja ,na ontzettend lang wachten,, besproken te zijn met collega's loop je met lege handen naar buiten....belafspraak over 2 weken want ik ga eerst eens alles opvragen bij de internist, reumatoloog ,dermatoloog etc... ze hadden biopten moeten nemen ...ja duhhh ik ben geen arts...een halve ondertussen maar allee ......nou succes ermee, afwachtten.....alweer.......maar afsluiten van alles in Januari is geen sprake dus ...
Vandaag mijn afspraak bij de Reumatoloog, nee reumatologen ,het waren er twee zelfs....
Een hoop geblabla maar het komt hierop neer, ik voldoe aan alle criteria voor SLE maar helaas pindakaas ik mis er 1 en dat is niet de minste nl orgaanproblemen/falen...
Nu heb ik daar geen problemen mee want daar zit ik echt niet op te wachten maar we hebben een hernieuwde diagnose, ik blijft de huidlupus CDLE houden maar ik heb nu de diagnose Probably SLE aan mijn broek hangen ,oftewel SLE LIKE of hoe je het wilt noemen ,mijn huisarts noemt het dus gewoon SLE .mijn Reumatoloog zei : ja uhh voor de artsen is het al een lastige ziekte met die criteria dus voor de patiënt is het helemaal lastig (goh je meent het) dus een ingewikkelde ziekte waar ze niet veel over weten geven ze criteria en als je net niet aan dat lijstje voldoe dan heb je deze diagnose dus...
Voor mij geen verassing alhoewel ik het wist ,de bevestiging krijgen is dan toch weer even slikken...
Ook voelt het als een Russische roulette , wat hangt er boven je hoofd en de manier waarop ze met je omgaan....
Het is er prachtig weer voor zou ik zeggen...
Hoe het gaat lopen verder weet niemand.
De tijd zal het leren ............
Afwachten maar weer op de Erasmus belafspraak !
En over drie mnd terug naar de Reumatoloog want die wil echt wel een vinger aan de pols houden(oftewel vertaling ik maak me wel zorgen over je, moet dan ook weer flink wat buisjes laten prikken ) en een papier dat ik met spoed naar hem moet gaan ipv de huisarts als er weer eens wat gezwollen is ....
We zullen braaf zijn en verder gewoon verder met de dagelijkse dingen....
En dit zal deze control freak moeten loslaten...moeilijk maar we zullen wel moeten...
Geen opmerkingen:
Een reactie posten